Når jeg i dag skal skrive et indlæg, bliver det skrevet, når vi har en friaften med overskud til den slags. Christian skal skrive, mens jeg dikterer. Som det ses af antallet af indlæg siden foråret, er det ikke ret tit, vi har det overskud. Christian knokler løs med alt herhjemme, da jeg stadig er meget handicappet af mine smerter, og når han er klar til at holde fri om aftenen, trænger både han og jeg til at slappe af sammen og bare se en serie eller den slags. Så der er ikke meget tid til bloggen for tiden. On that note, vil jeg gerne sige tak til jer, der har sendt kommentarer her på bloggen og andetsteds. Jeg beklager, at jeg er så dårlig til at få svaret tilbage, men som I nok kan læse, er det ikke nemt, når jeg skal have hjælp til alt af den slags. Men jeg læser alt, I skriver, og sætter meget stor pris på det :)
I dag prøver jeg dog selv at skrive det her indlæg. Selvom jeg ved, at jeg risikerer et smertehelvede bagefter. Jeg har meget svært ved at bruge fingrene til noget, fordi det hurtigt giver mange smerter i armene. Pt. afprøver jeg Panodil depottabletter, så det er også i den forbindelse, at jeg afprøver mine grænser. Jeg synes dog endnu ikke, at der er den store forskel i smerteniveau, men de lindrer en lillebitte smule...
I dag vil jeg bruge pladsen her i indlægget på at fortælle jer om mit udredningsforløb, der har været alt andet end hurtigt og nemt at stå igennem.
Jeg startede hos egen læge ca. 14 dage efter min skade på håndled og underarme. Fik at vide, at jeg skulle give det en masse ro og bruge mine afstivende skinner. Det gjorde jeg flere uger uden effekt, så efter ca. tre uger yderligere og to lægebesøg mere bad jeg om at blive henvist videre. Jeg blev henvist til fysioterapi og til en reumatolog, dog med beskeden om, at jeg ikke skulle forvente nogen effekt af fysioterapi, og at reumatologen sandsynligvis ville afvise mig, ikke hjælpe. Så det var ikke med stor optimisme, at jeg gik videre med min behandling.
Reumatologen havde meget lang ventetid, 6-8 uger, så jeg startede hos fysioterapeuten. Jeg har siden... juni, tror jeg... gået hos en flink fysioterapeut, der hedder Thomas. Vi har prøvet mange forskellige tiltag; forskellige øvelser, laserterapi og også akupunktur, som desværre ikke har hjulpet. Lige indtil vi for en måneds tid eller halvanden siden begyndte at arbejde mere med min holdning. Jeg kan mærke, at det gør en stor forskel for smerterne på undersiden af underarmen, så det er virkelig dejligt. Jeg går hos ham ca. hver 14. dag for tiden, hvor vi vender tingenes tilstand og han afspænder min ryg. Jeg er utrolig taknemmelig for det forløb hos ham, fordi det efterhånden virker, som om han er den eneste, der ikke har opgivet mig. Hver gang et behandlingstiltag har slået fejl, er han komme tilbage med nye ideer og ting, vi kunne afprøve. Og det betyder rigtig meget for mig. For så føler jeg også, at jeg stadig prøver, kæmper, for at få det bedre.
Det er ikke den samme følelse, jeg sidder tilbage med efter kontakt med reumatologen. Jeg var der første gang i juli, hvor jeg fik sprøjtet lidt binyrebarkhormon ind i den ene arm. Det hjalp desværre ikke det helt store, men gav en smule lindring helt lokalt det ene sted, der blev sprøjtet ind, og en smertereaktion pga. pres på senen et andet sted. Jeg fik en tid en måned senere til opfølgning, men her gik der kuk i alting. Min tid var ikke blevet registreret, så jeg kom ind til en anden reumatolog i stedet. Han startede med at fortælle mig, at jeg skulle lære at leve med mine smerter, for de var kroniske, og opremsede en kort række tiltag som skulle kunne lære mig at leve med at skulle være kronisk smertepatient nu. Han lavede også en trykpunktstest på mig, og har i mine papirer skrevet fibromyalgi :| Baseret på en ret kort samtale og noter. Han udskrev Panodil depottabletterne til mig og sendte mig til blodprøver, så det kunne afklares, om smerterne havde en anden årsag.
I mellemtiden, mens jeg ventede på blodprøvesvarene, skulle jeg have tilpasset min epilepsimedicin, så jeg kunne tåle at tage Panodilerne, for de påvirker den. Det har jeg brugt de sidste mange uger på at få i orden. Da jeg gik og ventede på svar på blodprøven for min epilepsimedicin, så jeg på sundhed.dk, at der lå svar på de andre prøver. Jeg har forhøjelse i to tal, der har noget med bindevævssygdomme og gigt at gøre. Så jeg har gået og haft det meget dårligt over at vente på svar på, hvad det betyder. Min originale reumatolog ringede for lige over 14 dage siden og fortalte, at jeg ikke havde en bindevævssygdom, hvilket er meget lettende, men at jeg måske vil komme til at udvikle leddegigt, hvilket er en ondartet gigtsygdom, hvor ens eget immunsystem nedbryder leddene, dvs. noget andet end den slidgigt, mange af os kender hos ældre familiemedlemmer. Han gav mig en tid til nye blodprøver i marts, og bum, det var det. Farvel.
Opkaldet kom på dagen, hvor vi havde været hos Tanddyreklinikken med Phoebe for at få ordnet hendes tænder, og vi var lige kommet hjem, så jeg var lidt rundt på gulvet og bare glad for ikke at have en bindevævssygdom, da det kan forkorte livet betydeligt. Jeg har efterfølgende villet bestille en tid for lige at snakke tingene igennem, også i forhold til min nuværende situation, da den intet har med leddegigt at gøre - det har jeg heldigvis endnu ikke udviklet.. Men mine smerter er ret reelle, skal jeg lige hilse og sige, og jeg havde forventet, at det var dem, der skulle stå for medicineringen, da de er eksperterne, og fordi jeg jo allerede var sat på noget fra deres side uden at få at vide, hvordan den behandling skulle forløbe. Derudover synes jeg ikke, at diagnosen fibromyalgi ligger lige til højrebenet, når det gælder mine symptomer - i forhold til hvad jeg kan læse om diagnosticeringen. Så jeg ringede i sidste uge for at få en tid. En afvisende telefondame fortalte, at hun skulle snakke med reumatologen om det og så vende tilbage. Det gjorde hun så aldrig.
I tirsdags ringede jeg så tilbage til klinikken igen, og hun kunne fortælle mig, at reumatologen ikke havde sagt andet, end at jeg bare skulle følges om et halvt år, og der ikke var nogen grund til at ses før - det var i hvert fald essensen. Ingen undskyldning for ikke at have ringet tilbage heller... Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage i frustration over at føle mig afvist og opgivet, og endte med at sidde og græde ned i telefonen. Damen bad mig om at ringe til deres sygeplejerske for at snakke om det med medicinen, så det gjorde jeg i går. Hun fik forklaret, at det er egen læge, der skal stå for medicin - eller henvise til smerteklinik. Og at reumatologen har skrevet nogle typer medicin, som kan afprøves. Så det eneste, de kan gøre derfra, egentlig er at følge mig mht. de skæve blodprøver. Det giver jo nogenlunde mening, synes jeg, men alligevel føler jeg mig bare totalt opgivet fra deres side. Jeg havde forventet at komme ind til min reumatolog igen og snakke med ham om diagnosen og mine spørgsmål, men det har de åbenbart ikke lige 15 minutter til. Og om behandlingen. Så jeg føler mig ret tom og trist indeni i dag. Opgivet. Og med en diagnose ny: fibromyalgi. Måske.
Er også lidt opgivende over for at skulle have min egen læge til at være styrmand for min behandling, for han er ikke ekspert på området - mildest talt; han var i hvert fald 100% sikker på, at man ikke kunne sprøjte binyrebarkhormon ind i armene ved seneskedehindebetændelse, og han er i det hele taget en lidt... glemsom mand, selvom han absolut er flink. Så nu er det ham, der skal stå for min medicin :| Pt. afprøver jeg som sagt Panodil depottabletter. Jeg ved ikke helt, om de har den store effekt, for jeg har stadig meget ondt og er meget begrænset, men de skal afprøves, da det er de mildeste smertestillende piller, man kan få. Den første tid her nu har jeg det dog ret dårligt. Jeg kan mærke, at min epilepsimedicin falder drastisk i blodet, mens jeg tager depottabletterne, så jeg går og er noget svimmel og har kvalme. Ikke rart. Det er heldigvis nok noget, der går over - håber jeg. For sådan er det ofte, når der sker store svingninger i dosen af min epilepsimedicin. Så det afventer jeg nu.
Et andet noget mere virksomt tiltag er motion. Jeg går meget, både for at få frustrationerne ud og for at få tiden til at gå, til Christian kommer hjem. Hører oftest musik, men er pt. ved at høre Dan Brown's Inferno (filmen kommer i biografen i næste uge). Jeg kan mærke, at mit smerteniveau er lavere, når jeg har gået, og siden jeg i midten af september fik mine nye løbesko, Nike Pegasus 33 (som også laves til kvinder med større og bredere fødder end gennemsnittet :3 ), har jeg gået rigtig meget. Jeg går så ofte, som jeg kan, og gerne hver dag i hverdagene. Sidste uge gik jeg 44.6 km. Jeg skal også ud og gå, når jeg er færdig med det her indlæg. Så håber jeg, at det er nok til at holde smerterne lidt nede. Jeg ved, at jeg efter en slem overbelastning (som f.eks. at vaske mit hår selv - det har Christian gjort for mig det sidste halve år, at gå og rydde lidt op eller støvsuge en smule), kan være mindst 14 dage om at få et udholdeligt smerteniveau igen - i hvile! Så jeg frygter for konsekvensen af det her indlæg. For det er en virkelig hård overbelastning. Håber bare, at Panodil og motion kan hjælpe. Vi må se :|
Mht. fremtiden kører jeg lidt rundt i de der forskellige faser, man gennemgår i processen om at skulle acceptere en ny virkelighed. Når smerter fylder og der samtidig er andre ting, der påvirker - f.eks. noget med kattene eller de andre problemer, jeg har med mit helbred, føles alting håbløst og sort, og jeg kan næsten ikke holde ud af være til. Når smerterne ikke fylder så meget, kan jeg være mere optimistisk og tænke, at hvis det er fibromyalgi, er det i det mindste ikke en farlig sygdom, som f.eks. bindevævssygdommene, og at jeg vil kæmpe alt det, jeg kan, for at holde smerterne nede. Og jeg vil aktivt kæmpe for at finde en løsning, der virker, for at blive så smertefri, som jeg kan, i forhold til behandling. Derudover vil jeg prøve at få så meget ud af mit liv, som jeg kan med de begrænsninger, sygdommen sætter for mig.
Jeg prøver at holde mig selv lidt oppe, selvom det er svært. Har et tiltag, hvor jeg hver aften har bestemt, at jeg skal udpege tre gode ting, der er sket den pågældende dag og også gerne tre ting, som jeg ser frem tid dagen efter. Det er især vigtigt på de sorte dage, kan jeg mærke.
Jeg kan mærke, at det går fremad i forhold til at få min krop til at acceptere Panodilerne. Jeg har det ikke helt så skidt som i går på samme tidspunkt, så det er dejligt. Forhåbentlig er kvalmen og svimmelheden snart helt væk. Her, inden straffen for at have skrevet mit første indlæg siden april indtræffer, føler jeg mig i kampfasen; jeg er bevidst omkring, at jeg er nødt til at kæmpe for at komme fremad i forhold til mit smerteniveau med motion og øvelser, og at det også bliver en kamp af finde en smertebehandling, der virker. Fordi det har været sådan hvert eneste skridt af vejen, siden det her forløb startede. Men jeg skal, jeg kan, jeg vil! Eller det prøver jeg i hvert fald at leve op til.
Da vi var i Tivoli i sommers, købte vi et par fine souvenirs med hjem: et par fine magneter til køleskabet. Det er efterhånden en fast tradition, at vi skal have et lille minde med hjem i form af en magnet, når vi har været et godt sted. Fra Tivoli blev det til to stk. i år: en fin karruselhest (til højre) og så den her, jeg ikke kunne stå for. Den ramte et eller andet i mig, og nu står den derude på køleskabet som en reminder om at bevare min kampvilje; success ikke kan opnås ved at have hænderne i lommerne. Der skal kæmpes! Og det gør jeg hver dag, så godt jeg nu kan.
Jeg prøver også så vidt muligt at fylde livet med gode ting som modvægt til de dårlige. Vi har været afsted til både stand-up og koncert i vores ferie i august, og vi har flere gode arrangementer at glæde os til de næste måneder. Jeg får besøg af min gode veninde, Christina, senere på måneden, hvilket jeg glæder mig meget til. Hun er heldigvis god til at tage initiativer og finde løsninger på, hvordan vi kan ses med alle mine begrænsninger, og det er jeg meget taknemmelig for.
I går var Christian og jeg ude at spise, bare sådan på en onsdag aften. Rigtig hyggeligt. Og vi sluttede af med at spille Trivial Pursuit i sengen, inden vi sov. Jeg havde et lille lykkeligt øjeblik der, mens vi sad og spillede, fordi mine smerter var lidt på afstand, som jeg sad stille der, og det bare havde været en rigtig dejlig aften.
Med de positive ting i tankerne vil jeg nu kæmpe videre mod smerterne ved at komme afsted på min daglige gåtur. Kan godt savne sådan en halvlun sensommerdag, når vejret er, som det er i dag, for det var lidt rarere at gå i. Heldigvis virker gåturen uanset vejret, så jeg må hellere slutte her og komme afsted.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar