Livet i ord og billeder

I dag får I en lille update om, hvad der sker herhjemme for tiden. Jeg vil fortælle lidt om, hvordan det går med kampen mod smerterne, og så synes jeg, det er utrolig længe siden, jeg har fortalt jer om kattene, så det vil I også kunne læse lidt om :) Derudover er der nye billeder i indlægget, som jeg med stolthed kan sige, at jeg selv har taget. Det kan I læse mere om nedenfor :)

Først vil jeg fortælle jer om, hvordan det går med mine hænder og arme, der jo desværre er blevet ramt af kroniske smerter, siden jeg i foråret fik slem seneskedehindebetændelse i begge arme og håndled. For nogle uger siden blev jeg sat op i min sædvanlige medicin mod epilepsi, og efterfølgende har jeg haft en rigtig god uge, hvor jeg kunne meget. Desværre skiftede det pludseligt - måske fordi jeg har været for ivrig med at lave noget, nu jeg kunne - så smerterne er tilbage. Desværre er der også kommet smerter i fingrene nu. Det sidder især i tommelfingrenes led, men også i flere af de andre fingre. Jeg har været noget bekymret for det, fordi jeg jo har udsigt til sandsynligvis at udvikle leddegigt. Det er svært at sige, hvorfor det pludseligt er opstået. Jeg har overvejet, om det kunne være en bivirkning af at stige i medicin, men min læge mener, at det er meget usandsynligt, eftersom jeg har fået den medicin - dog i lavere dosis - i over 16 år..

Jeg spurgte min læge om dette, da jeg var forbi ham i fredags. Som jeg skrev i mit sidste indlæg om kampen mod smerterne, havde reumatologen ikke sendt noget videre til min læge om behandling af mine smerter, så sidste konsultation hos ham var noget forvirrende og frustrerende. Denne gang havde han noget mere at gå ud fra, men eftersom jeg har haft en god uge ud af to, siden jeg var hos ham sidst, ville jeg gerne afvente og se, om jeg igen fik det bedre, inden jeg skal prøve en anden type epilepsimedicin, som virker smertelindrende på den type smerter, jeg har. Så jeg var der primært for at snakke med ham om en evt. fremtidig opstart på den type medicin og for at snakke med ham om smerterne i mine fingre. Han siger ikke så meget om det, han ser, når han undersøger mig, men eftersom det er nyopståede smerter, jeg ikke har haft før i forløbet, mente han, at jeg skulle få en tid hos reumatologen for at få kigget på det.

Det var derfor planen i dag; at jeg skulle ringe og få en tid hos reumatologen. Det var virkelig noget, jeg skulle trække vejret dybt ned i maven for at få gjort. Fordi det sidste forsøg på at få en tid der var så utrolig ubehageligt, og jeg endte med at sidde og græde ned i telefonen, fordi telefondamen var så afvisende, og jeg følte, at der ikke var nogen, der ville hjælpe mig. Hun var da heller ikke særligt behagelig at snakke med i dag. I første omgang fik jeg slet ikke lov til at forklare, hvorfor jeg bad om en tid (forværring af symptomer på noget, de gerne vil holde øje med), så jeg måtte skære igennem og sige, at jeg altså gerne ville forklare, hvorfor jeg bad om den tid, hvis jeg kunne få lov. Jeg fik forklaret og hun gav mig en tid midt i december. Det var lige så ubehagelig en samtale, som jeg havde frygtet, og jeg har det, ærlig talt, ret dårligt her bagefter. Det påvirker mig virkelig meget psykisk, at det skal være så besværligt at få den rette behandling og at få sådan en sur madam i røret. Jeg har dog sovet rigtig dårligt i nat, fordi jeg vidste, jeg skulle have den samtale og har det generelt ikke godt pga. det, så det kan godt være, at jeg ikke kommer ud at gå i dag :| Men nu er samtalen heldigvis overstået.

Senere på ugen skal jeg til fysioterapi. Jeg har fået bestilt nogle løbesko hjem, som jeg skal have med derned, så jeg kan prøve at gå på deres løbebånd. Det er jeg noget spændt på, om jeg kan finde ud af. Det er rart at have et alternativ til at gå ture udenfor, for nogle af de koldeste dage er hårde ved hud og krop, og jeg får ekstra smerter af det, fordi det er så koldt. Så det bliver spændende at prøve :)

På trods af frustrationen og smerterne er der også nogle få fremskridt. I ugen, hvor jeg havde det bedre, har jeg fået lavet lidt flere ting. Jeg har bl.a. haft fat i kameraet igen og bruger det nu en lille smule ind imellem. I lørdags tog Christian og jeg i skoven, hvor vi havde kameraerne med, hvilket var første gang, jeg havde kameraet med nogen steder henne siden april. Det var dog heller ikke uden besvær og smerter, men det var rigtig dejligt at prøve igen, og heldigvis varede smerterne ikke ved i samme niveau senere på dagen. Naturbillederne, I ser i indlægget her, er nogle af dem, jeg tog i lørdags :) Jeg har også hjulpet lidt mere til med maden. Jeg har selv lavet risengrød (det gør jeg dog nok ikke lige foreløbigt, for jeg har haft noget mere ondt siden) og hjælper af og til med at lave salat og skære kartofler ud til ovnkartofler. Jeg prøver at holde mig til at gøre det, når jeg føler, jeg ikke har alt for ondt. Så der er da lidt fremskridt ind imellem, selvom jeg må bruge mange dage på at lave ingenting, fordi det gør for ondt at lave noget.

Det er efterhånden længe siden, at I har hørt noget om kattene herhjemme, så det, synes jeg, må være på sin plads. De har det generelt meget godt. Phoebe har været igennem et forløb med en blærebetændelse, der har været svær at slå ned, men det burde der være styr på nu. Hun var dog ikke haft symptomer på det ud over lige i starten af forløbet, men der var en bakterie, der ikke ville forsvinde, så det endte med en dyrkning af en urinprøve, og så fik vi den rette antibiotika.

Ozzys mave driller stadig, efter Hill's lavede om på opskriften på deres allergifoder. Det er vi virkelig meget trætte af. Han har fået prokolin, noget mælkesyrebakteriepasta med ler, en del måneder nu, hvilket er både dyrt og frustrerende for ham og os. Han har det dog også godt, så vi håber, at det bliver bedre med tiden. Pt. ser han lidt shaggy ud, fordi hans pels driller igen, så jeg er i gang med at barbere knuder af her og der på ham, så huden kan få luft og blive god igen. Han får af og til kløe og irriteret hud, så han får kløet knuder og pelsen klumper, uden vi kan gøre noget, så barbering er løsningen. Han er dog ikke vild med at blive barberet, så det tager vi lidt ad gangen.
Hans mundbetændelse holdes stadig i skak kun med hans tilskud af fedtsyrer. Det er rigtig dejligt, og han har en god appetit, selvom maven ikke fungerer helt, som den skal.

Begge katte er dog ikke ovenud begejstrede for, at vinteren er på vej. Det bliver til mange, lange middagssøvne indenfor efter korte ture i haven. Det er dog meget interessant at sidde og kigge fugle gennem vinduerne, så det bruger de også tid på. Jeg er begyndt at fodre lidt i haven igen, fordi de er så lidt ude, men jeg måtte konstatere, at de alligevel var ude nok til, at Ozzy sprang i fuglehuset for at snuppe en fugl! Det fik han dog ikke held med, heldigvis, men jeg er ikke helt sikker på, at jeg fortsætter med at fodre der. Vi må se.

Når man nu ikke kan være udenfor, må man jo selv lave sjov indendørs. De tager nogle lange jagte-ture, hvor de skiftes til at jagte hinanden rundt i huset. Det er dejligt, at de har hinanden på den måde :) Phoebe var heller ikke sen til at dykke ned i bjerget af kvitteringer i går, da vi - for første gang i syv måneder - fik taget os sammen til at lave regnskab over indkøb. Det gør vi oftest en gang hveranden måned, men eftersom mine hænder ikke fungerer så godt, får jeg det ikke gjort. Og det er Christian, der køber det meste ind, så der er hobet sig en masse kvitteringer op i den tid. Da vi var færdige, lå bunken med kvitteringer stadig kortvarigt på sofaen, og Phoebe skulle da ned og se, hvad det var. Uh, det var sjovt. Dejligt knitrende papir, man kunne lægge sig i :D Skøre kat.

Som I kan se på billedet ovenfor, har vi også fået lidt julebelysning op udenfor. Det er rigtig hyggeligt. Jeg satser også på, at vi skal have pyntet lidt op til jul i løbet af den næste uge. Det er jo første søndag i advent på søndag, så julesokkerne skal jo helst op at hænge :)

Apropos julesokken vil jeg gerne videregive et tip til jer med kat (eller andre dyr). Maxizoo giver nemlig gratis adventsgaver til dyrene i december :) Man skal være potemedlem, hvilket også er gratis og hurtigt at blive, og så skal man komme og hænge en sok op i butikken. Herefter vil Maxizoo putte en gave i hver søndag :) Det kan I læse mere om her: Julesok hos Maxizoo. Jeg har i øvrigt også i dag fået besked om, at Maxizoo holder black friday på fredag, hvor man får 20% rabat på alt i butikken :) Det kan I læse mere om her: Black friday i Maxizoo . Blot et par venlige tips herfra, da jeg selvfølgelig ikke er sponseret af Maxizoo ;)

Nu må jeg hellere stoppe, for jeg har meget ondt efterhånden, og det er tid til medicin og også lidt at spise. Rigtig god dag til jer :)

Koldhævede flutes

Jeg elsker friskbagte, sprøde flutes som tilbehør til god mad, men når jeg sædvanligvis bager lækre flutes, er det ofte noget, der tager tid. Jeg foretrækker nemlig at bage med små mængder gær for at undgå udpræget smag af gær i det færdige resultat. Derfor bager jeg/vi også oftest flere flutes ad gangen, så der er i fryseren til en anden god gang. Nogle gange har vi bare ikke tid eller lyst til at bruge så lang tid på at bage, og man kan jo løbe tør for hjemmebag i fryseren, så derfor fik jeg lyst til at lave en opskrift på et rigtig godt koldhævet flute.

Ved at koldhæve kan man nemlig fordele arbejdsbyrden, så dejen er pisket/æltet sammen dagen før og alt, man skal gøre på selve dagen, er at tage skålen ud af køleskabet og lade den stå og tø lidt op i køkkenet, hvorefter dejen trækkes ud til flutes uden yderligere æltning. Smart! Derudover er der også andre fordele ved koldhævning. Brødsmagen udvikles bedre og brødets krumme bliver sej på den helt rigtige måde og dejligt saftig.

Jeg bruger gerne yoghurt naturel i flutene, da det giver en smule syrlighed og god konsistens til de færdige brød. Man kan godt bruge andre typer surmælksprodukter, men resultatet bliver ikke helt det samme, måske pga. forskelligt fedtindhold i produkterne. Jeg foretrækker personligt yoghurt, men kan godt finde på at bruge en rest creme fraiche, ymer eller andet, hvis jeg lige har det stående i køleskabet.

Nedenstående opskrift giver to flutes med en sprød, lidt sej skorpe og en meget luftig, saftig og sej krumme. Opskriften lavede jeg i foråret, og Christian har bagt flutene flere gange over de sidste mange måneder, hvor jeg ikke selv har kunnet lave noget i køkkenet. Det har været overskueligt at lave dem, netop fordi man kan fordele arbejdet over to dage, hvilket er smart, når tid og overskud er knapt oven på en lang arbejdsdag.

Koldhævede flutes (2 stk.)

2½ dl koldt vand
5 g gær
1 dl yoghurt naturel
10 g havsalt
130 g durummel
290 g hvedemel

Derudover:
Mel, når flutene skal formes.

Rør gæren ud i det kolde vand. Tilsæt yoghurt og salt og rør, til salten mere eller mindre er opløst. Tilsæt durummel og rør, til det er helt optaget i væsken, og du står med en ensartet masse.

Tilsæt hvedemelet og lad køkkenmaskinen ælte dejen længe, gerne 15 minutter, til dejen bliver trådet i det. Dejen er ret våd, men samtidig sej og trådet efter æltning. Når man trækker en stor ske op af dejen og lader dejen falde tilbage, vil den flyde lidt ud, men ikke super meget. Bruges der ikke køkkenmaskine, kan man i stedet bruge en håndmikser med dejkrogene sat på. Alternativt kan dejen æltes med bagsiden af en stor bageske, hvor dejen foldes fra siderne af skålen og ind mod midten. Ælt den da, så længe du orker, eller mindst til dejen er ensartet og glat.

Put dejen i en skål godt drysset med mel i bunden. Dæk skålen til med husholdningsfilm og sæt den i køleskabet natten over.

Næste dag tages skålen ud af køleskabet. Lad den stå på køkkenbordet stadig med husholdningsfilmen på og temperere ca. 1 time.

Fordel et godt lag mel på køkkenbordet og hæld dejen ud derpå. Drys ekstra mel hen over dejen. Del dejen i to og træk hver del til et flute. Du må endelig ikke trykke i eller forme dejen på anden måde, nøjes med at trække i dejen og undgå at håndtere den for meget. Læg flutene på en bageplade med bagepapir og tænd for ovnen på 250 grader. Lad brødene efterhæve utildækket, mens ovnen varmer op.

Skær evt. meget forsigtigt skrå snit i brødene  med en ultraskarp kniv eller klip med en saks, hvis du ønsker lidt mønster på flutene. Det skal virkelig gøres forsigtigt, så brødene ikke tager skade af det. De kan ikke ridses så dybt, som man gør med ikke-koldhævede flutes, da dejen er meget blød.
Bag flutene midt i den brændvarme ovn 5 minutter ved 250 grader. Herved vil brødene hæve godt op, da de får et chok over den høje varme, og siderne på flutene vil løfte sig fra bagepladen. Skru herefter temperaturen ned til 200 grader og bag brødene færdige, ca. 12-14 minutter, så de i alt har bagt ca. 18-20 minutter. Hold øje, da det kan være forskelligt fra ovn til ovn, hvor hurtigt temperaturen kommer ned. Flutene er færdige, når det lyder hult, når du banker på dem, og de har fået farve under bunden.

Lad de færdigbagte flutes køle af på en rist.

Den koldehævede dej trækkes ud til to flutes uden yderligere æltning.

De færdige flutes.

Et kig ind i det færdige flute; store, flotte lufthuller og en sej og lækker krumme, samt sprød skorpe.

Hvor er det dejligt at se så stor interesse for min jule-giveaway i år :) Jeg nyder at læse om jeres katte i kommentarerne. Konkurrencen løber 12 dage endnu, så hvis du endnu ikke har deltaget, har du stadig chancen :) Læs om præmien og hvordan du deltager her: Jule-giveaway: Vind en lækker adventskalender til din kat!


I torsdags var jeg hos egen læge for at fortælle ham, at det nu er ham, der skal stå for min smertebehandling, eftersom reumatologerne nægter at se mig før til foråret. Jeg har haft lidt ondt i maven over at skulle afsted, for jeg var bange for, at han ikke kunne/ville gøre noget for mig. Måske lidt dumt, for han vil gerne hjælpe, sædvanligvis, men han er lidt tung at danse med. Desværre også denne gang. Han var utålmodig, da jeg skulle fortælle ham om forløbet, til trods for at jeg havde fået en dobbelttid, så jeg følte ikke rigtigt han hørte efter. Og han virkede på en måde bare uforstående over for det hele. Det var nærmest, som om det var mig, der skulle fortælle ham, hvordan han skulle udføre sit arbejde :| Det endte med, at jeg fortsætter den smertebehandling med Panodil depot, som reumatologen i første omgang udskrev, og pga. alt for lave blodprøvetal for min epilepsimedicin er jeg igen sat op i dosis af den. Derudover fik jeg - fordi jeg selv bad om det - en henvisning til en neurolog, da jeg gerne vil afprøve noget medicin mod nervesmerter (anbefalet af reumatologen), som også gives for epilepsi. Så de to typer epilepsimedicin skal jo kunne sammen og sammen med min epilepsi. Derfor virkede det som en god ide med en tur hos en neurolog.

Efter lægebesøget følte jeg mig ret nedslået. Jeg havde virkelig håbet, at han ville være der for mig, men det virker, som om det er mig, der skal være min egen læge. Eller vide, hvad det er for medicin, jeg skal have. Jeg skal komme med alle forslag... Sådan føltes det i hvert fald.

Men jeg bed tænderne sammen og kiggede mig om efter en neurolog. Har undersøgt omtaler af neurologer på nettet, og det er nærmest umuligt at finde en, der ikke er omtalt negativt. Jeg troede, jeg måske kunne blive tilknyttet Slagelse sygehus' neurologiske afdeling, men der gælder min henvisning ikke, så jeg skal finde en privat. Forsøgte at ringe til en i dag, men hun var totalt afvisende for kombineret behandling af min epilepsi og smerter. Det ville hun slet ikke have noget med at gøre. Nedslået ringede jeg til Christian, og vi blev enige om at prøve en i Næstved, selvom der er langt herfra. Hende fik jeg snakket med, og hun vil heldigvis gerne kigge på kombinationen. Desværre har hun først tid i januar, så jeg skal i mellemtiden starte op på den nye type smertemedicin, og det er min egen læge, der skal udskrive det, sagde hun.

Derfor har jeg brugt, hvad der føles som hele dagen, på at ringe rundt og finde ud af noget. Brugte til sidst en hel time på at komme igennem til egen læge for at få en ny tid der, så jeg kan få udskrevet den nye smertemedicin. Jeg snakkede med hans sekretær, som gav mig en tid i næste uge, og hun kunne fortælle mig, at reumatologen ikke har sendt dem nogen forslag til behandling, som jeg ellers havde forstået på dem. Så nu skal jeg også ringe til reumatologen i denne uge for at få dem til at sende det videre. Det er virkelig ét stort cirkus det her :( 

Jeg er simpelthen så frustreret over det her forløb. Det føles, som om der ikke er nogen af lægerne, der er på min side og hjælper mig igennem det her. Jeg skal i stedet snakke med mange forskellige læger og speciallæger, som slet ikke arbejder sammen om mit forløb. Og de sender alle sammen aben videre :( Jeg ville ønske, at der var én behandler, der stod for min primære behandling og "holdt mig lidt i hånden", tog sig af mig og min behandling, så jeg ikke helt alene skulle kæmpe hvert eneste skidt ad vejen. Det er i hvert fald sådan noget, der efterlader mig lidt modløs i dag...

Fordi det tog så lang tid at få alting på plads i dag med neurolog og læge, blev det ret sent i forhold til at skulle ud på min sædvanlige gåtur. Og jeg sad også tilbage uden mod på at komme igennem resten af dagen. Virkelig frustrerende, for jeg har brug for motionen for at sænke mit smerteniveau, og det er vigtigt at holde modet oppe. Forsøgte at motionere med Wii'en, som jeg tidligere har brugt til let motion, men der er for meget, der skal trykkes på for at komme videre i programmerne, og jeg følte ikke rigtigt, at jeg fik det ud af det, jeg havde håbet på. Så jeg skal afsted i morgen; ud at gå i naturen. Senere på ugen skal jeg igen til fysioterapi, og jeg vil snakke med min fysioterapeut, om der er nogen form for motionstræning i træningscenter, jeg kan udføre, nu jeg ikke så godt kan bruge armene. For så kan det godt være, at det er noget, jeg vil prøve. Især her til vinter. Det kræver dog, at jeg kan køre min bil til træningsstedet, så det bliver et forsøg..

De sidste par dage har ellers været bedre, smertemæssigt, måske fordi jeg er sat op i epilepsimedicin igen. Det er i hvert fald min tanke. Så jeg har forhåbninger om, at den anden type epilepsimedicin kan hjælpe på smerterne også. I dag er smerterne lidt værre, men det hænger måske sammen med, at jeg ikke har været afsted på min gåtur og at humøret er lidt lavt i dag pga. kampen for at komme videre i mit behandlingsforløb. Jeg må vist bare bide tænderne sammen og se fremad. Og så håbe, at den nye type medicin kan gøre en stor forskel for mig. Jeg må tage de kampe, der kommer hen ad vejen, når det nu ikke kan være anderledes. Heldigvis har jeg en stor støtte i Christian, der ofte tager med til lægen mv. og holder om mig, når det har været en rigtig lortedag. Lige nu står han i køkkenet og laver mad til os. Hele huset dufter skønt af flødekartofler, som vi skal have til en rest skinke og god salat. Det er om at holde fast i lyspunkterne, når livet føles op ad bakke, og han er i hvert fald et stort lyspunkt i mit liv ☀

Kampen mod smerterne

Lige siden jeg var en lille pige, har jeg brugt det at skrive til at arbejde mig ud af en krise. Det har givet luft for en masse frustrationer at få skrevet dem ned på papir - eller som her: på bloggen, men efter jeg i foråret blev ramt af seneskedehindebetændelse i begge arme, og det efterfølgende har sat sig som kroniske smerter, har jeg ikke længere den mulighed.

Når jeg i dag skal skrive et indlæg, bliver det skrevet, når vi har en friaften med overskud til den slags. Christian skal skrive, mens jeg dikterer. Som det ses af antallet af indlæg siden foråret, er det ikke ret tit, vi har det overskud. Christian knokler løs med alt herhjemme, da jeg stadig er meget handicappet af mine smerter, og når han er klar til at holde fri om aftenen, trænger både han og jeg til at slappe af sammen og bare se en serie eller den slags. Så der er ikke meget tid til bloggen for tiden. On that note, vil jeg gerne sige tak til jer, der har sendt kommentarer her på bloggen og andetsteds. Jeg beklager, at jeg er så dårlig til at få svaret tilbage, men som I nok kan læse, er det ikke nemt, når jeg skal have hjælp til alt af den slags. Men jeg læser alt, I skriver, og sætter meget stor pris på det :)

I dag prøver jeg dog selv at skrive det her indlæg. Selvom jeg ved, at jeg risikerer et smertehelvede bagefter. Jeg har meget svært ved at bruge fingrene til noget, fordi det hurtigt giver mange smerter i armene. Pt. afprøver jeg Panodil depottabletter, så det er også i den forbindelse, at jeg afprøver mine grænser. Jeg synes dog endnu ikke, at der er den store forskel i smerteniveau, men de lindrer en lillebitte smule...

I dag vil jeg bruge pladsen her i indlægget på at fortælle jer om mit udredningsforløb, der har været alt andet end hurtigt og nemt at stå igennem.

Jeg startede hos egen læge ca. 14 dage efter min skade på håndled og underarme. Fik at vide, at jeg skulle give det en masse ro og bruge mine afstivende skinner. Det gjorde jeg flere uger uden effekt, så efter ca. tre uger yderligere og to lægebesøg mere bad jeg om at blive henvist videre. Jeg blev henvist til fysioterapi og til en reumatolog, dog med beskeden om, at jeg ikke skulle forvente nogen effekt af fysioterapi, og at reumatologen sandsynligvis ville afvise mig, ikke hjælpe. Så det var ikke med stor optimisme, at jeg gik videre med min behandling.

Reumatologen havde meget lang ventetid, 6-8 uger, så jeg startede hos fysioterapeuten. Jeg har siden... juni, tror jeg... gået hos en flink fysioterapeut, der hedder Thomas. Vi har prøvet mange forskellige tiltag; forskellige øvelser, laserterapi og også akupunktur, som desværre ikke har hjulpet. Lige indtil vi for en måneds tid eller halvanden siden begyndte at arbejde mere med min holdning. Jeg kan mærke, at det gør en stor forskel for smerterne på undersiden af underarmen, så det er virkelig dejligt. Jeg går hos ham ca. hver 14. dag for tiden, hvor vi vender tingenes tilstand og han afspænder min ryg. Jeg er utrolig taknemmelig for det forløb hos ham, fordi det efterhånden virker, som om han er den eneste, der ikke har opgivet mig. Hver gang et behandlingstiltag har slået fejl, er han komme tilbage med nye ideer og ting, vi kunne afprøve. Og det betyder rigtig meget for mig. For så føler jeg også, at jeg stadig prøver, kæmper, for at få det bedre.

Det er ikke den samme følelse, jeg sidder tilbage med efter kontakt med reumatologen. Jeg var der første gang i juli, hvor jeg fik sprøjtet lidt binyrebarkhormon ind i den ene arm. Det hjalp desværre ikke det helt store, men gav en smule lindring helt lokalt det ene sted, der blev sprøjtet ind, og en smertereaktion pga. pres på senen et andet sted. Jeg fik en tid en måned senere til opfølgning, men her gik der kuk i alting. Min tid var ikke blevet registreret, så jeg kom ind til en anden reumatolog i stedet. Han startede med at fortælle mig, at jeg skulle lære at leve med mine smerter, for de var kroniske, og opremsede en kort række tiltag som skulle kunne lære mig at leve med at skulle være kronisk smertepatient nu. Han lavede også en trykpunktstest på mig, og har i mine papirer skrevet fibromyalgi :| Baseret på en ret kort samtale og noter. Han udskrev Panodil depottabletterne til mig og sendte mig til blodprøver, så det kunne afklares, om smerterne havde en anden årsag.

I mellemtiden, mens jeg ventede på blodprøvesvarene, skulle jeg have tilpasset min epilepsimedicin, så jeg kunne tåle at tage Panodilerne, for de påvirker den. Det har jeg brugt de sidste mange uger på at få i orden. Da jeg gik og ventede på svar på blodprøven for min epilepsimedicin, så jeg på sundhed.dk, at der lå svar på de andre prøver. Jeg har forhøjelse i to tal, der har noget med bindevævssygdomme og gigt at gøre. Så jeg har gået og haft det meget dårligt over at vente på svar på, hvad det betyder. Min originale reumatolog ringede for lige over 14 dage siden og fortalte, at jeg ikke havde en bindevævssygdom, hvilket er meget lettende, men at jeg måske vil komme til at udvikle leddegigt, hvilket er en ondartet gigtsygdom, hvor ens eget immunsystem nedbryder leddene, dvs. noget andet end den slidgigt, mange af os kender hos ældre familiemedlemmer. Han gav mig en tid til nye blodprøver i marts, og bum, det var det. Farvel.

Opkaldet kom på dagen, hvor vi havde været hos Tanddyreklinikken med Phoebe for at få ordnet hendes tænder, og vi var lige kommet hjem, så jeg var lidt rundt på gulvet og bare glad for ikke at have en bindevævssygdom, da det kan forkorte livet betydeligt. Jeg har efterfølgende villet bestille en tid for lige at snakke tingene igennem, også i forhold til min nuværende situation, da den intet har med leddegigt at gøre - det har jeg heldigvis endnu ikke udviklet.. Men mine smerter er ret reelle, skal jeg lige hilse og sige, og jeg havde forventet, at det var dem, der skulle stå for medicineringen, da de er eksperterne, og fordi jeg jo allerede var sat på noget fra deres side uden at få at vide, hvordan den behandling skulle forløbe. Derudover synes jeg ikke, at diagnosen fibromyalgi ligger lige til højrebenet, når det gælder mine symptomer - i forhold til hvad jeg kan læse om diagnosticeringen. Så jeg ringede i sidste uge for at få en tid. En afvisende telefondame fortalte, at hun skulle snakke med reumatologen om det og så vende tilbage. Det gjorde hun så aldrig.

I tirsdags ringede jeg så tilbage til klinikken igen, og hun kunne fortælle mig, at reumatologen ikke havde sagt andet, end at jeg bare skulle følges om et halvt år, og der ikke var nogen grund til at ses før - det var i hvert fald essensen. Ingen undskyldning for ikke at have ringet tilbage heller... Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage i frustration over at føle mig afvist og opgivet, og endte med at sidde og græde ned i telefonen. Damen bad mig om at ringe til deres sygeplejerske for at snakke om det med medicinen, så det gjorde jeg i går. Hun fik forklaret, at det er egen læge, der skal stå for medicin - eller henvise til smerteklinik. Og at reumatologen har skrevet nogle typer medicin, som kan afprøves. Så det eneste, de kan gøre derfra, egentlig er at følge mig mht. de skæve blodprøver. Det giver jo nogenlunde mening, synes jeg, men alligevel føler jeg mig bare totalt opgivet fra deres side. Jeg havde forventet at komme ind til min reumatolog igen og snakke med ham om diagnosen og mine spørgsmål, men det har de åbenbart ikke lige 15 minutter til. Og om behandlingen. Så jeg føler mig ret tom og trist indeni i dag. Opgivet. Og med en diagnose ny: fibromyalgi. Måske.

Er også lidt opgivende over for at skulle have min egen læge til at være styrmand for min behandling, for han er ikke ekspert på området - mildest talt; han var i hvert fald 100% sikker på, at man ikke kunne sprøjte binyrebarkhormon ind i armene ved seneskedehindebetændelse, og han er i det hele taget en lidt... glemsom mand, selvom han absolut er flink. Så nu er det ham, der skal stå for min medicin :| Pt. afprøver jeg som sagt Panodil depottabletter. Jeg ved ikke helt, om de har den store effekt, for jeg har stadig meget ondt og er meget begrænset, men de skal afprøves, da det er de mildeste smertestillende piller, man kan få. Den første tid her nu har jeg det dog ret dårligt. Jeg kan mærke, at min epilepsimedicin falder drastisk i blodet, mens jeg tager depottabletterne, så jeg går og er noget svimmel og har kvalme. Ikke rart. Det er heldigvis nok noget, der går over - håber jeg. For sådan er det ofte, når der sker store svingninger i dosen af min epilepsimedicin. Så det afventer jeg nu.

Et andet noget mere virksomt tiltag er motion. Jeg går meget, både for at få frustrationerne ud og for at få tiden til at gå, til Christian kommer hjem. Hører oftest musik, men er pt. ved at høre Dan Brown's Inferno (filmen kommer i biografen i næste uge). Jeg kan mærke, at mit smerteniveau er lavere, når jeg har gået, og siden jeg i midten af september fik mine nye løbesko, Nike Pegasus 33 (som også laves til kvinder med større og bredere fødder end gennemsnittet :3 ), har jeg gået rigtig meget. Jeg går så ofte, som jeg kan, og gerne hver dag i hverdagene. Sidste uge gik jeg 44.6 km. Jeg skal også ud og gå, når jeg er færdig med det her indlæg. Så håber jeg, at det er nok til at holde smerterne lidt nede. Jeg ved, at jeg efter en slem overbelastning (som f.eks. at vaske mit hår selv - det har Christian gjort for mig det sidste halve år, at gå og rydde lidt op eller støvsuge en smule), kan være mindst 14 dage om at få et udholdeligt smerteniveau igen - i hvile! Så jeg frygter for konsekvensen af det her indlæg. For det er en virkelig hård overbelastning. Håber bare, at Panodil og motion kan hjælpe. Vi må se :|

Mht. fremtiden kører jeg lidt rundt i de der forskellige faser, man gennemgår i processen om at skulle acceptere en ny virkelighed. Når smerter fylder og der samtidig er andre ting, der påvirker - f.eks. noget med kattene eller de andre problemer, jeg har med mit helbred, føles alting håbløst og sort, og jeg kan næsten ikke holde ud af være til. Når smerterne ikke fylder så meget, kan jeg være mere optimistisk og tænke, at hvis det er fibromyalgi, er det i det mindste ikke en farlig sygdom, som f.eks. bindevævssygdommene, og at jeg vil kæmpe alt det, jeg kan, for at holde smerterne nede. Og jeg vil aktivt kæmpe for at finde en løsning, der virker, for at blive så smertefri, som jeg kan, i forhold til behandling. Derudover vil jeg prøve at få så meget ud af mit liv, som jeg kan med de begrænsninger, sygdommen sætter for mig.
Jeg prøver at holde mig selv lidt oppe, selvom det er svært. Har et tiltag, hvor jeg hver aften har bestemt, at jeg skal udpege tre gode ting, der er sket den pågældende dag og også gerne tre ting, som jeg ser frem tid dagen efter. Det er især vigtigt på de sorte dage, kan jeg mærke.

Jeg kan mærke, at det går fremad i forhold til at få min krop til at acceptere Panodilerne. Jeg har det ikke helt så skidt som i går på samme tidspunkt, så det er dejligt. Forhåbentlig er kvalmen og svimmelheden snart helt væk. Her, inden straffen for at have skrevet mit første indlæg siden april indtræffer, føler jeg mig i kampfasen; jeg er bevidst omkring, at jeg er nødt til at kæmpe for at komme fremad i forhold til mit smerteniveau med motion og øvelser, og at det også bliver en kamp af finde en smertebehandling, der virker. Fordi det har været sådan hvert eneste skridt af vejen, siden det her forløb startede. Men jeg skal, jeg kan, jeg vil! Eller det prøver jeg i hvert fald at leve op til.

Da vi var i Tivoli i sommers, købte vi et par fine souvenirs med hjem: et par fine magneter til køleskabet. Det er efterhånden en fast tradition, at vi skal have et lille minde med hjem i form af en magnet, når vi har været et godt sted. Fra Tivoli blev det til to stk. i år: en fin karruselhest (til højre) og så den her, jeg ikke kunne stå for. Den ramte et eller andet i mig, og nu står den derude på køleskabet som en reminder om at bevare min kampvilje; success ikke kan opnås ved at have hænderne i lommerne. Der skal kæmpes! Og det gør jeg hver dag, så godt jeg nu kan.

Jeg prøver også så vidt muligt at fylde livet med gode ting som modvægt til de dårlige. Vi har været afsted til både stand-up og koncert i vores ferie i august, og vi har flere gode arrangementer at glæde os til de næste måneder. Jeg får besøg af min gode veninde, Christina, senere på måneden, hvilket jeg glæder mig meget til. Hun er heldigvis god til at tage initiativer og finde løsninger på, hvordan vi kan ses med alle mine begrænsninger, og det er jeg meget taknemmelig for.

I går var Christian og jeg ude at spise, bare sådan på en onsdag aften. Rigtig hyggeligt. Og vi sluttede af med at spille Trivial Pursuit i sengen, inden vi sov. Jeg havde et lille lykkeligt øjeblik der, mens vi sad og spillede, fordi mine smerter var lidt på afstand, som jeg sad stille der, og det bare havde været en rigtig dejlig aften.

Med de positive ting i tankerne vil jeg nu kæmpe videre mod smerterne ved at komme afsted på min daglige gåtur. Kan godt savne sådan en halvlun sensommerdag, når vejret er, som det er i dag, for det var lidt rarere at gå i. Heldigvis virker gåturen uanset vejret, så jeg må hellere slutte her og komme afsted.

Stort focacciamadbrød med oregano og salt

I det forrige indlæg her på bloggen fik I opskriften på verdens (måske) bedste pastasalat, en af mine helt store livretter. Som jeg skrev i indlægget om pastasalaten, bør den serveres med godt brød. Gerne et lækkert madbrød, som komplementerer smagsnuancerne i pastasalaten. I dag får I opskriften på netop sådan et brød. Brødet er et stort focacciamadbrød, drysset med salt og tørret oregano, og passer derfor perfekt til pastasalaten som et salt indslag med samme smagsnuancer, da oregano også indgår som et af krydderierne i dressingen til pastasalaten.

Når jeg bager brød, bruger jeg oftest min køkkenmaskine til at lave dejen i. Der er dog ganske få brød, jeg helst laver i hånden, og dette er et af dem. Jeg/vi har lavet brødet både med hjælp fra køkkenmaskinen og i hånden, og vi synes bedst om resultatet, når det er håndlavet. Det bliver knap så kompakt på den måde.

Brødet er allerbedst på dagen, hvor det er bagt. Dagen efter vil saltet på toppen være smeltet ind i brødet, og den salte smag stort set forsvundet. Bag det derfor på dagen, hvor det skal spises og servér det gerne lunt fra ovnen. Pga. saltet på toppen er brødet heller ikke fryseegnet, da saltet også forsvinder efter en tur i fryseren.

Heldigvis er brødet nemt at lave. Det skal desuden æltes minimalt, og efter forhævningen kan dejen trykkes direkte ud i bageformen uden at skulle æltes yderligere.
Drysset på brødet kan varieres efter lyst. Prøv f.eks. også med tørret rosmarin, eller kombiner flere tørrede krydderurter, hvis du har lyst.

Stort focacciamadbrød med oregano og salt (4-6 personer)

25 g gær
3 dl vand
1 tsk salt
1 spsk olie (jeg brugte en koldpresset rapsolie, men anden smagløs olie er fin)
100 g durummel
Ca. 340 g hvedemel

Derudover:
Et par spsk olivenolie
Lidt groft salt
Tørret oregano

Rør gæren ud i vand og tilsæt salt og olie. Rør durummelet i og tilsæt derefter ca. 300 g hvedemel. Ælt resten af hvedemelet ind i dejen lidt ad gangen, evt. med bagsiden af en stor grydeske, og stop, når dejen slipper kanten på skålen. Den må godt klistre lidt.

Lad dejen forhæve tildækket i 45 minutter.

Ælt dejen en smule og rul den ud til en aflang firkant, ca 30x20 cm., eller så den passer i en metalbageform i ca. samme mål. Læg dejen i formen og dæk den til med et viskestykke. Efterhæv i 10 minutter.

Prik huller i dejen med fingrene jævnt fordelt over hele dejen. Pensl dejen med en god olivenolie, så hullerne er fyldt med en smule olie. Drys med lidt groft salt og bag focacciaen i ovnen ca. 30 minutter ved 200 grader. Det er færdigt, når det er gyldent ovenpå og lyder hult, når man banker på det under bunden (det kan lige vippes forsigtigt op af formen med en kniv eller lignende og bankes på). Det færdige brød drysses med tørret oregano og afkøles en smule, før det skæres ud og serveres.

Det færdige madbrød skæres ud i passende stykker og serveres som tilbehør.
Bemærk, hvordan krydderurterne fordeler sig i hullerne i brødet og dermed sikrer
en jævn fordeling af smag over hele brødet.

Så er det vist blevet tid til en lille update herfra. Jeg har jo, som nogle af jer ved, haft problemer med mine arme og hænder siden april, hvor jeg i første omgang blev ramt af seneskedehindebetændelse. Efterfølgende kan jeg ikke komme af med smerterne igen, og jeg kan derfor kun bruge mine hænder i et begrænset omfang.

Sidst I hørte fra mig, var jeg startet hos en fysioterapeut og skulle afprøve akupunktur. Det har jeg desværre ikke haft den store effekt af. Han har sat mig til at lave lidt forskellige øvelser for hænder, ryg og nakke, så vi må se, om det kan gøre noget for mig.

I juli var jeg hos en reumatolog, som ultralydsskannede mine arme. Til min store overraskelse fandt han ikke nogen betændelse til stede, hvilket jeg jo ikke kunne forstå, når jeg stadig har så ondt. Han tilbød alligevel, at han kunne give mig indsprøjtninger med binyrebarkhormon, hvor jeg havde mest ondt, men det har jeg desværre også kun haft begrænset effekt af.
I går skulle jeg så til reumatologen for anden gang. Der var desværre sket en fejl, så min aftale ikke var blevet registreret i systemet, så jeg kunne ikke komme ind til den reumatolog, jeg havde været inde hos sidst. Den anden reumatolog i klinikken kunne dog klemme mig ind en time senere, så det var trods alt heldigt, når klinikken ligger en times kørsel herfra.

Det var dog en helt anden oplevelse end sidst. Sidste gang gik jeg derfra med troen på, at mit problem skyldtes seneskedehindebetændelse, men jeg kunne høre på klinikkens sygeplejerske, at reumatologen sidste gang havde skrevet om mig, at han var i tvivl om diagnosen. Den nye reumatolog virkede dog ikke til at være i tvivl. Mine smerter er kroniske, og det skal jeg lære at leve med, fortalte han mig. Han lavede derudover en test, hvor han trykkede på forskellige smertetriggersteder på kroppen, hvor det gjorde ondt på størstedelen af de steder, han trykkede. Derfor mener han, at jeg sandsynligvis lider af fibromyalgi. Jeg skulle dog have taget nogle blodprøver for at udelukke, at smerterne skyldes noget andet, så det har jeg været nede og få gjort i dag. Jeg skulle gerne få svar på prøverne i næste uge.

Der er ingen helbredende behandling for fibromyalgi, men der er tiltag, der måske kan lindre smerterne. Jeg skal fortsætte hos min fysioterapeut med træning, som kan udspænde og styrke mine underarme, som er mit største problemområde. Motion kan også hjælpe, hvilket jeg allerede har fundet ud af på mine lange gåture nogle gange om ugen, så det fortsætter jeg naturligvis også med. Jeg har derudover fået udskrevet nogle smertestillende piller, som jeg skal tage de næste uger for at se, om det kan gøre en forskel for mig. Jeg skal dog lige snakke med min egen læge, før jeg starter på dem, fordi de påvirker medicinen, jeg tager for min epilepsi.

Så det er situationen, som den ser ud nu. Det var ærligt talt noget af et chok for mig at få den besked i går, da jeg jo gik rundt og troede, at det her var en midlertidig tilstand. Jeg tudbrølede også i telefonen, da jeg efterfølgende ringede til min svigermor for at bede dem om at kigge op til kattene, nu vi kom senere hjem end beregnet. I dag er det sunket lidt ind, og jeg er - i processen mod at acceptere tingenes tilstand - nået til vreden. Det skal fandme være løgn! Jeg skal have førligheden tilbage i mine arme, i det mindste i et større omfang end jeg har nu. Jeg savner at blogge, lave mad og fotografere, hvilket var nogle af de ting, der virkelig gav mit liv indhold, før jeg fik problemer med armene. Jeg håber virkelig, at de ting vil blive mulige for mig igen. Jeg må bare være tålmodig og træne, for at nå derhen.

Det er efterhånden blevet et ret langt indlæg, så jeg vil ikke (få Christian til at) skrive så meget mere i dag. Jeg vil dog lige fortælle, at Ozzy er stoppet med interferonen, og nu kun får sit kosttilskud. Vi håber, at det er nok til at holde mundbetændelsen nede. Indtil videre har han ikke problemer med at gabe. Vi skal inden så længe have et nærmere kig i munden på ham og efterfølgende snakke med Jens fra Tanddyreklinikken om Ozzys behandling fremadrettet.

Jeg håber, at I har haft en rigtig dejlig sommer :)