Livet i ord og billeder

I dag får I en lille update om, hvad der sker herhjemme for tiden. Jeg vil fortælle lidt om, hvordan det går med kampen mod smerterne, og så synes jeg, det er utrolig længe siden, jeg har fortalt jer om kattene, så det vil I også kunne læse lidt om :) Derudover er der nye billeder i indlægget, som jeg med stolthed kan sige, at jeg selv har taget. Det kan I læse mere om nedenfor :)

Først vil jeg fortælle jer om, hvordan det går med mine hænder og arme, der jo desværre er blevet ramt af kroniske smerter, siden jeg i foråret fik slem seneskedehindebetændelse i begge arme og håndled. For nogle uger siden blev jeg sat op i min sædvanlige medicin mod epilepsi, og efterfølgende har jeg haft en rigtig god uge, hvor jeg kunne meget. Desværre skiftede det pludseligt - måske fordi jeg har været for ivrig med at lave noget, nu jeg kunne - så smerterne er tilbage. Desværre er der også kommet smerter i fingrene nu. Det sidder især i tommelfingrenes led, men også i flere af de andre fingre. Jeg har været noget bekymret for det, fordi jeg jo har udsigt til sandsynligvis at udvikle leddegigt. Det er svært at sige, hvorfor det pludseligt er opstået. Jeg har overvejet, om det kunne være en bivirkning af at stige i medicin, men min læge mener, at det er meget usandsynligt, eftersom jeg har fået den medicin - dog i lavere dosis - i over 16 år..

Jeg spurgte min læge om dette, da jeg var forbi ham i fredags. Som jeg skrev i mit sidste indlæg om kampen mod smerterne, havde reumatologen ikke sendt noget videre til min læge om behandling af mine smerter, så sidste konsultation hos ham var noget forvirrende og frustrerende. Denne gang havde han noget mere at gå ud fra, men eftersom jeg har haft en god uge ud af to, siden jeg var hos ham sidst, ville jeg gerne afvente og se, om jeg igen fik det bedre, inden jeg skal prøve en anden type epilepsimedicin, som virker smertelindrende på den type smerter, jeg har. Så jeg var der primært for at snakke med ham om en evt. fremtidig opstart på den type medicin og for at snakke med ham om smerterne i mine fingre. Han siger ikke så meget om det, han ser, når han undersøger mig, men eftersom det er nyopståede smerter, jeg ikke har haft før i forløbet, mente han, at jeg skulle få en tid hos reumatologen for at få kigget på det.

Det var derfor planen i dag; at jeg skulle ringe og få en tid hos reumatologen. Det var virkelig noget, jeg skulle trække vejret dybt ned i maven for at få gjort. Fordi det sidste forsøg på at få en tid der var så utrolig ubehageligt, og jeg endte med at sidde og græde ned i telefonen, fordi telefondamen var så afvisende, og jeg følte, at der ikke var nogen, der ville hjælpe mig. Hun var da heller ikke særligt behagelig at snakke med i dag. I første omgang fik jeg slet ikke lov til at forklare, hvorfor jeg bad om en tid (forværring af symptomer på noget, de gerne vil holde øje med), så jeg måtte skære igennem og sige, at jeg altså gerne ville forklare, hvorfor jeg bad om den tid, hvis jeg kunne få lov. Jeg fik forklaret og hun gav mig en tid midt i december. Det var lige så ubehagelig en samtale, som jeg havde frygtet, og jeg har det, ærlig talt, ret dårligt her bagefter. Det påvirker mig virkelig meget psykisk, at det skal være så besværligt at få den rette behandling og at få sådan en sur madam i røret. Jeg har dog sovet rigtig dårligt i nat, fordi jeg vidste, jeg skulle have den samtale og har det generelt ikke godt pga. det, så det kan godt være, at jeg ikke kommer ud at gå i dag :| Men nu er samtalen heldigvis overstået.

Senere på ugen skal jeg til fysioterapi. Jeg har fået bestilt nogle løbesko hjem, som jeg skal have med derned, så jeg kan prøve at gå på deres løbebånd. Det er jeg noget spændt på, om jeg kan finde ud af. Det er rart at have et alternativ til at gå ture udenfor, for nogle af de koldeste dage er hårde ved hud og krop, og jeg får ekstra smerter af det, fordi det er så koldt. Så det bliver spændende at prøve :)

På trods af frustrationen og smerterne er der også nogle få fremskridt. I ugen, hvor jeg havde det bedre, har jeg fået lavet lidt flere ting. Jeg har bl.a. haft fat i kameraet igen og bruger det nu en lille smule ind imellem. I lørdags tog Christian og jeg i skoven, hvor vi havde kameraerne med, hvilket var første gang, jeg havde kameraet med nogen steder henne siden april. Det var dog heller ikke uden besvær og smerter, men det var rigtig dejligt at prøve igen, og heldigvis varede smerterne ikke ved i samme niveau senere på dagen. Naturbillederne, I ser i indlægget her, er nogle af dem, jeg tog i lørdags :) Jeg har også hjulpet lidt mere til med maden. Jeg har selv lavet risengrød (det gør jeg dog nok ikke lige foreløbigt, for jeg har haft noget mere ondt siden) og hjælper af og til med at lave salat og skære kartofler ud til ovnkartofler. Jeg prøver at holde mig til at gøre det, når jeg føler, jeg ikke har alt for ondt. Så der er da lidt fremskridt ind imellem, selvom jeg må bruge mange dage på at lave ingenting, fordi det gør for ondt at lave noget.

Det er efterhånden længe siden, at I har hørt noget om kattene herhjemme, så det, synes jeg, må være på sin plads. De har det generelt meget godt. Phoebe har været igennem et forløb med en blærebetændelse, der har været svær at slå ned, men det burde der være styr på nu. Hun var dog ikke haft symptomer på det ud over lige i starten af forløbet, men der var en bakterie, der ikke ville forsvinde, så det endte med en dyrkning af en urinprøve, og så fik vi den rette antibiotika.

Ozzys mave driller stadig, efter Hill's lavede om på opskriften på deres allergifoder. Det er vi virkelig meget trætte af. Han har fået prokolin, noget mælkesyrebakteriepasta med ler, en del måneder nu, hvilket er både dyrt og frustrerende for ham og os. Han har det dog også godt, så vi håber, at det bliver bedre med tiden. Pt. ser han lidt shaggy ud, fordi hans pels driller igen, så jeg er i gang med at barbere knuder af her og der på ham, så huden kan få luft og blive god igen. Han får af og til kløe og irriteret hud, så han får kløet knuder og pelsen klumper, uden vi kan gøre noget, så barbering er løsningen. Han er dog ikke vild med at blive barberet, så det tager vi lidt ad gangen.
Hans mundbetændelse holdes stadig i skak kun med hans tilskud af fedtsyrer. Det er rigtig dejligt, og han har en god appetit, selvom maven ikke fungerer helt, som den skal.

Begge katte er dog ikke ovenud begejstrede for, at vinteren er på vej. Det bliver til mange, lange middagssøvne indenfor efter korte ture i haven. Det er dog meget interessant at sidde og kigge fugle gennem vinduerne, så det bruger de også tid på. Jeg er begyndt at fodre lidt i haven igen, fordi de er så lidt ude, men jeg måtte konstatere, at de alligevel var ude nok til, at Ozzy sprang i fuglehuset for at snuppe en fugl! Det fik han dog ikke held med, heldigvis, men jeg er ikke helt sikker på, at jeg fortsætter med at fodre der. Vi må se.

Når man nu ikke kan være udenfor, må man jo selv lave sjov indendørs. De tager nogle lange jagte-ture, hvor de skiftes til at jagte hinanden rundt i huset. Det er dejligt, at de har hinanden på den måde :) Phoebe var heller ikke sen til at dykke ned i bjerget af kvitteringer i går, da vi - for første gang i syv måneder - fik taget os sammen til at lave regnskab over indkøb. Det gør vi oftest en gang hveranden måned, men eftersom mine hænder ikke fungerer så godt, får jeg det ikke gjort. Og det er Christian, der køber det meste ind, så der er hobet sig en masse kvitteringer op i den tid. Da vi var færdige, lå bunken med kvitteringer stadig kortvarigt på sofaen, og Phoebe skulle da ned og se, hvad det var. Uh, det var sjovt. Dejligt knitrende papir, man kunne lægge sig i :D Skøre kat.

Som I kan se på billedet ovenfor, har vi også fået lidt julebelysning op udenfor. Det er rigtig hyggeligt. Jeg satser også på, at vi skal have pyntet lidt op til jul i løbet af den næste uge. Det er jo første søndag i advent på søndag, så julesokkerne skal jo helst op at hænge :)

Apropos julesokken vil jeg gerne videregive et tip til jer med kat (eller andre dyr). Maxizoo giver nemlig gratis adventsgaver til dyrene i december :) Man skal være potemedlem, hvilket også er gratis og hurtigt at blive, og så skal man komme og hænge en sok op i butikken. Herefter vil Maxizoo putte en gave i hver søndag :) Det kan I læse mere om her: Julesok hos Maxizoo. Jeg har i øvrigt også i dag fået besked om, at Maxizoo holder black friday på fredag, hvor man får 20% rabat på alt i butikken :) Det kan I læse mere om her: Black friday i Maxizoo . Blot et par venlige tips herfra, da jeg selvfølgelig ikke er sponseret af Maxizoo ;)

Nu må jeg hellere stoppe, for jeg har meget ondt efterhånden, og det er tid til medicin og også lidt at spise. Rigtig god dag til jer :)

Kampen mod smerterne

Lige siden jeg var en lille pige, har jeg brugt det at skrive til at arbejde mig ud af en krise. Det har givet luft for en masse frustrationer at få skrevet dem ned på papir - eller som her: på bloggen, men efter jeg i foråret blev ramt af seneskedehindebetændelse i begge arme, og det efterfølgende har sat sig som kroniske smerter, har jeg ikke længere den mulighed.

Når jeg i dag skal skrive et indlæg, bliver det skrevet, når vi har en friaften med overskud til den slags. Christian skal skrive, mens jeg dikterer. Som det ses af antallet af indlæg siden foråret, er det ikke ret tit, vi har det overskud. Christian knokler løs med alt herhjemme, da jeg stadig er meget handicappet af mine smerter, og når han er klar til at holde fri om aftenen, trænger både han og jeg til at slappe af sammen og bare se en serie eller den slags. Så der er ikke meget tid til bloggen for tiden. On that note, vil jeg gerne sige tak til jer, der har sendt kommentarer her på bloggen og andetsteds. Jeg beklager, at jeg er så dårlig til at få svaret tilbage, men som I nok kan læse, er det ikke nemt, når jeg skal have hjælp til alt af den slags. Men jeg læser alt, I skriver, og sætter meget stor pris på det :)

I dag prøver jeg dog selv at skrive det her indlæg. Selvom jeg ved, at jeg risikerer et smertehelvede bagefter. Jeg har meget svært ved at bruge fingrene til noget, fordi det hurtigt giver mange smerter i armene. Pt. afprøver jeg Panodil depottabletter, så det er også i den forbindelse, at jeg afprøver mine grænser. Jeg synes dog endnu ikke, at der er den store forskel i smerteniveau, men de lindrer en lillebitte smule...

I dag vil jeg bruge pladsen her i indlægget på at fortælle jer om mit udredningsforløb, der har været alt andet end hurtigt og nemt at stå igennem.

Jeg startede hos egen læge ca. 14 dage efter min skade på håndled og underarme. Fik at vide, at jeg skulle give det en masse ro og bruge mine afstivende skinner. Det gjorde jeg flere uger uden effekt, så efter ca. tre uger yderligere og to lægebesøg mere bad jeg om at blive henvist videre. Jeg blev henvist til fysioterapi og til en reumatolog, dog med beskeden om, at jeg ikke skulle forvente nogen effekt af fysioterapi, og at reumatologen sandsynligvis ville afvise mig, ikke hjælpe. Så det var ikke med stor optimisme, at jeg gik videre med min behandling.

Reumatologen havde meget lang ventetid, 6-8 uger, så jeg startede hos fysioterapeuten. Jeg har siden... juni, tror jeg... gået hos en flink fysioterapeut, der hedder Thomas. Vi har prøvet mange forskellige tiltag; forskellige øvelser, laserterapi og også akupunktur, som desværre ikke har hjulpet. Lige indtil vi for en måneds tid eller halvanden siden begyndte at arbejde mere med min holdning. Jeg kan mærke, at det gør en stor forskel for smerterne på undersiden af underarmen, så det er virkelig dejligt. Jeg går hos ham ca. hver 14. dag for tiden, hvor vi vender tingenes tilstand og han afspænder min ryg. Jeg er utrolig taknemmelig for det forløb hos ham, fordi det efterhånden virker, som om han er den eneste, der ikke har opgivet mig. Hver gang et behandlingstiltag har slået fejl, er han komme tilbage med nye ideer og ting, vi kunne afprøve. Og det betyder rigtig meget for mig. For så føler jeg også, at jeg stadig prøver, kæmper, for at få det bedre.

Det er ikke den samme følelse, jeg sidder tilbage med efter kontakt med reumatologen. Jeg var der første gang i juli, hvor jeg fik sprøjtet lidt binyrebarkhormon ind i den ene arm. Det hjalp desværre ikke det helt store, men gav en smule lindring helt lokalt det ene sted, der blev sprøjtet ind, og en smertereaktion pga. pres på senen et andet sted. Jeg fik en tid en måned senere til opfølgning, men her gik der kuk i alting. Min tid var ikke blevet registreret, så jeg kom ind til en anden reumatolog i stedet. Han startede med at fortælle mig, at jeg skulle lære at leve med mine smerter, for de var kroniske, og opremsede en kort række tiltag som skulle kunne lære mig at leve med at skulle være kronisk smertepatient nu. Han lavede også en trykpunktstest på mig, og har i mine papirer skrevet fibromyalgi :| Baseret på en ret kort samtale og noter. Han udskrev Panodil depottabletterne til mig og sendte mig til blodprøver, så det kunne afklares, om smerterne havde en anden årsag.

I mellemtiden, mens jeg ventede på blodprøvesvarene, skulle jeg have tilpasset min epilepsimedicin, så jeg kunne tåle at tage Panodilerne, for de påvirker den. Det har jeg brugt de sidste mange uger på at få i orden. Da jeg gik og ventede på svar på blodprøven for min epilepsimedicin, så jeg på sundhed.dk, at der lå svar på de andre prøver. Jeg har forhøjelse i to tal, der har noget med bindevævssygdomme og gigt at gøre. Så jeg har gået og haft det meget dårligt over at vente på svar på, hvad det betyder. Min originale reumatolog ringede for lige over 14 dage siden og fortalte, at jeg ikke havde en bindevævssygdom, hvilket er meget lettende, men at jeg måske vil komme til at udvikle leddegigt, hvilket er en ondartet gigtsygdom, hvor ens eget immunsystem nedbryder leddene, dvs. noget andet end den slidgigt, mange af os kender hos ældre familiemedlemmer. Han gav mig en tid til nye blodprøver i marts, og bum, det var det. Farvel.

Opkaldet kom på dagen, hvor vi havde været hos Tanddyreklinikken med Phoebe for at få ordnet hendes tænder, og vi var lige kommet hjem, så jeg var lidt rundt på gulvet og bare glad for ikke at have en bindevævssygdom, da det kan forkorte livet betydeligt. Jeg har efterfølgende villet bestille en tid for lige at snakke tingene igennem, også i forhold til min nuværende situation, da den intet har med leddegigt at gøre - det har jeg heldigvis endnu ikke udviklet.. Men mine smerter er ret reelle, skal jeg lige hilse og sige, og jeg havde forventet, at det var dem, der skulle stå for medicineringen, da de er eksperterne, og fordi jeg jo allerede var sat på noget fra deres side uden at få at vide, hvordan den behandling skulle forløbe. Derudover synes jeg ikke, at diagnosen fibromyalgi ligger lige til højrebenet, når det gælder mine symptomer - i forhold til hvad jeg kan læse om diagnosticeringen. Så jeg ringede i sidste uge for at få en tid. En afvisende telefondame fortalte, at hun skulle snakke med reumatologen om det og så vende tilbage. Det gjorde hun så aldrig.

I tirsdags ringede jeg så tilbage til klinikken igen, og hun kunne fortælle mig, at reumatologen ikke havde sagt andet, end at jeg bare skulle følges om et halvt år, og der ikke var nogen grund til at ses før - det var i hvert fald essensen. Ingen undskyldning for ikke at have ringet tilbage heller... Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage i frustration over at føle mig afvist og opgivet, og endte med at sidde og græde ned i telefonen. Damen bad mig om at ringe til deres sygeplejerske for at snakke om det med medicinen, så det gjorde jeg i går. Hun fik forklaret, at det er egen læge, der skal stå for medicin - eller henvise til smerteklinik. Og at reumatologen har skrevet nogle typer medicin, som kan afprøves. Så det eneste, de kan gøre derfra, egentlig er at følge mig mht. de skæve blodprøver. Det giver jo nogenlunde mening, synes jeg, men alligevel føler jeg mig bare totalt opgivet fra deres side. Jeg havde forventet at komme ind til min reumatolog igen og snakke med ham om diagnosen og mine spørgsmål, men det har de åbenbart ikke lige 15 minutter til. Og om behandlingen. Så jeg føler mig ret tom og trist indeni i dag. Opgivet. Og med en diagnose ny: fibromyalgi. Måske.

Er også lidt opgivende over for at skulle have min egen læge til at være styrmand for min behandling, for han er ikke ekspert på området - mildest talt; han var i hvert fald 100% sikker på, at man ikke kunne sprøjte binyrebarkhormon ind i armene ved seneskedehindebetændelse, og han er i det hele taget en lidt... glemsom mand, selvom han absolut er flink. Så nu er det ham, der skal stå for min medicin :| Pt. afprøver jeg som sagt Panodil depottabletter. Jeg ved ikke helt, om de har den store effekt, for jeg har stadig meget ondt og er meget begrænset, men de skal afprøves, da det er de mildeste smertestillende piller, man kan få. Den første tid her nu har jeg det dog ret dårligt. Jeg kan mærke, at min epilepsimedicin falder drastisk i blodet, mens jeg tager depottabletterne, så jeg går og er noget svimmel og har kvalme. Ikke rart. Det er heldigvis nok noget, der går over - håber jeg. For sådan er det ofte, når der sker store svingninger i dosen af min epilepsimedicin. Så det afventer jeg nu.

Et andet noget mere virksomt tiltag er motion. Jeg går meget, både for at få frustrationerne ud og for at få tiden til at gå, til Christian kommer hjem. Hører oftest musik, men er pt. ved at høre Dan Brown's Inferno (filmen kommer i biografen i næste uge). Jeg kan mærke, at mit smerteniveau er lavere, når jeg har gået, og siden jeg i midten af september fik mine nye løbesko, Nike Pegasus 33 (som også laves til kvinder med større og bredere fødder end gennemsnittet :3 ), har jeg gået rigtig meget. Jeg går så ofte, som jeg kan, og gerne hver dag i hverdagene. Sidste uge gik jeg 44.6 km. Jeg skal også ud og gå, når jeg er færdig med det her indlæg. Så håber jeg, at det er nok til at holde smerterne lidt nede. Jeg ved, at jeg efter en slem overbelastning (som f.eks. at vaske mit hår selv - det har Christian gjort for mig det sidste halve år, at gå og rydde lidt op eller støvsuge en smule), kan være mindst 14 dage om at få et udholdeligt smerteniveau igen - i hvile! Så jeg frygter for konsekvensen af det her indlæg. For det er en virkelig hård overbelastning. Håber bare, at Panodil og motion kan hjælpe. Vi må se :|

Mht. fremtiden kører jeg lidt rundt i de der forskellige faser, man gennemgår i processen om at skulle acceptere en ny virkelighed. Når smerter fylder og der samtidig er andre ting, der påvirker - f.eks. noget med kattene eller de andre problemer, jeg har med mit helbred, føles alting håbløst og sort, og jeg kan næsten ikke holde ud af være til. Når smerterne ikke fylder så meget, kan jeg være mere optimistisk og tænke, at hvis det er fibromyalgi, er det i det mindste ikke en farlig sygdom, som f.eks. bindevævssygdommene, og at jeg vil kæmpe alt det, jeg kan, for at holde smerterne nede. Og jeg vil aktivt kæmpe for at finde en løsning, der virker, for at blive så smertefri, som jeg kan, i forhold til behandling. Derudover vil jeg prøve at få så meget ud af mit liv, som jeg kan med de begrænsninger, sygdommen sætter for mig.
Jeg prøver at holde mig selv lidt oppe, selvom det er svært. Har et tiltag, hvor jeg hver aften har bestemt, at jeg skal udpege tre gode ting, der er sket den pågældende dag og også gerne tre ting, som jeg ser frem tid dagen efter. Det er især vigtigt på de sorte dage, kan jeg mærke.

Jeg kan mærke, at det går fremad i forhold til at få min krop til at acceptere Panodilerne. Jeg har det ikke helt så skidt som i går på samme tidspunkt, så det er dejligt. Forhåbentlig er kvalmen og svimmelheden snart helt væk. Her, inden straffen for at have skrevet mit første indlæg siden april indtræffer, føler jeg mig i kampfasen; jeg er bevidst omkring, at jeg er nødt til at kæmpe for at komme fremad i forhold til mit smerteniveau med motion og øvelser, og at det også bliver en kamp af finde en smertebehandling, der virker. Fordi det har været sådan hvert eneste skridt af vejen, siden det her forløb startede. Men jeg skal, jeg kan, jeg vil! Eller det prøver jeg i hvert fald at leve op til.

Da vi var i Tivoli i sommers, købte vi et par fine souvenirs med hjem: et par fine magneter til køleskabet. Det er efterhånden en fast tradition, at vi skal have et lille minde med hjem i form af en magnet, når vi har været et godt sted. Fra Tivoli blev det til to stk. i år: en fin karruselhest (til højre) og så den her, jeg ikke kunne stå for. Den ramte et eller andet i mig, og nu står den derude på køleskabet som en reminder om at bevare min kampvilje; success ikke kan opnås ved at have hænderne i lommerne. Der skal kæmpes! Og det gør jeg hver dag, så godt jeg nu kan.

Jeg prøver også så vidt muligt at fylde livet med gode ting som modvægt til de dårlige. Vi har været afsted til både stand-up og koncert i vores ferie i august, og vi har flere gode arrangementer at glæde os til de næste måneder. Jeg får besøg af min gode veninde, Christina, senere på måneden, hvilket jeg glæder mig meget til. Hun er heldigvis god til at tage initiativer og finde løsninger på, hvordan vi kan ses med alle mine begrænsninger, og det er jeg meget taknemmelig for.

I går var Christian og jeg ude at spise, bare sådan på en onsdag aften. Rigtig hyggeligt. Og vi sluttede af med at spille Trivial Pursuit i sengen, inden vi sov. Jeg havde et lille lykkeligt øjeblik der, mens vi sad og spillede, fordi mine smerter var lidt på afstand, som jeg sad stille der, og det bare havde været en rigtig dejlig aften.

Med de positive ting i tankerne vil jeg nu kæmpe videre mod smerterne ved at komme afsted på min daglige gåtur. Kan godt savne sådan en halvlun sensommerdag, når vejret er, som det er i dag, for det var lidt rarere at gå i. Heldigvis virker gåturen uanset vejret, så jeg må hellere slutte her og komme afsted.