Ny udredning - tanker og bekymringer

Det er efterhånden længe side, jeg har skrevet et indlæg på bloggen, der ikke har handlet om mad, men indlægget i dag bliver sådan et. For jeg har brug for at vende nogle tanker om de ting, der foregår i mit/vores liv pt. 

Vinteren og foråret måske især har været fyldt med ting, der har skabt en masse bekymringer og efter en længere periode endte med at sende mig ud i regulær stress. Kattene har alle været syge, nogle i flere omgange, og vi har også været bekymret for min far, der fik det gradvist dårligere og gik og tabte sig meget. Så der har været meget at bekymre sig om, måske især fordi vi ikke vidste, hvordan tingene skulle udvikle sig. Det er altid ekstra stressende, når kattene er syge, også fordi det ofte kræver, at jeg bruger meget tid og energi på at passe dem. Især Ozzy har jeg skulle tage mig meget af med medicinering og fodring, både i hans forløb med luftvejsinfektionen i vinters og her nu med hans nye udfordringer. Jeg vender tilbage og fortæller lidt mere om kattene senere i indlægget. I første omgang har jeg brug for at få lidt luft for tanker om noget alvorligt, der sker med min egen krop pt.

Som jeg skrev i mit seneste indlæg har jeg i vinters oplevet at få en påvirkning af skulderen, hvor den måske er gået en smule af led. Det fortsætter med at komme tilbage med jævne mellemrum og gøre min højre arm ubrugelig. Desværre er der inden for den seneste måneds tid kommet nye udfordringer, der er mere bekymrende. Midt i maj vågnede jeg op med to hævede fingre på højre hånd (pegefinger og langefinger), hvoraf pegefingeren også var meget smertende i leddet inde i i hånden under fingeren. Det gjorde virkelig ondt og smerterne var slemme den dag. Næste dag var bedre, nu var det primært langefingeren, der drillede. Jeg havde i et stykke tid været øm på det midterste led der, og havde troet, at jeg måske havde banket fingeren ind i noget, for jeg kommer tit til skade uden at kunne huske, at det er sket. Men det gik ikke over. Tværtimod blev den også hævet omkring leddet, og efter et stykke tid fik jeg samme symptomer i grundleddet i samme finger. Derudover begyndte jeg at få smerter i venstre storetås grundled, så det blev svært at gå. Derfor har jeg heller ikke kunnet fortsætte mit forsøg på at komme i gang med mine gåture, som ellers giver mig så meget, både fysisk og psykisk.

Jeg er vant til, at der jævnligt sker noget nyt med min krop, smertemæssigt, som den faste læser måske har lagt mærke til. Jeg er over de seneste fem år blevet ramt igen og igen af nye smertetilstande, som ikke vil gå væk igen. Forklaringen er måske rod i mit nervesystem. Men det er ikke nyt for mig, at der støder nye ting til, som jeg skal lære at leve med. Nogle ting kommer og går dog i perioder som problemet med min skulder, så jeg har gået og ventet på, at der skulle komme en bedring med mine led også. Desværre er det ikke sket. Til gengæld er der tiltagende flere led, der bliver påvirket, og jeg vågner jævnligt om natten med smerter i flere fingre, der er hævede og svære at bruge. I løbet af dagen falder hævelsen noget, så de er nemmere at bruge, og det skifter lidt hvor mange fingre, der er påvirket på de enkelte dage. 

Men jeg har konstant haft påvirket højre hånds langefinger, og over den seneste uge er det blevet værre og værre for hver dag, især i grundleddet. Det er blevet så slemt, at jeg har svært ved at holde på en kuglepen eller på bestikket, når jeg skal spise. Det ser også ud til, at der er flere og flere led, der bliver ømme og ind imellem hæver op, og jeg får ind imellem så voldsomme smerter i leddet i min tå, at det trækker tårer. Jeg kan slet ikke beskrive, hvor ondt det gør. Så efter lidt betænkning havde jeg fat i mit lægehus for at få en ny henvisning til reumatologen. Jeg ved fra tidligere forløb hos ham, at jeg er i stor risiko for at udvikle leddegigt, da jeg har et antistof, der peger i den retning, og niveauet i blodet er mere end tidoblet over kun få år. Derudover ved jeg, at det peger på et alvorligt forløb pga. antistoffet, så det er vigtigt at få diagnosen hurtigt, hvis sygdommen bryder ud. Så da smerterne så ud til at brede sig og kun blive værre i mine led, blev jeg bekymret og ønsker at få reumatologen til at vurdere tilstanden. Min egen læge var tilsvarende bekymret, for han lavede en henvisning til reumatologen over telefonen samme dag, jeg havde fat i dem, hvilket må siges at være hurtigt. For i min sidste udredning tog det tre uger at få en tid blot til en samtale om det. Der er også lang ventetid hos min reumatolog, det er jeg vant til, men han har vurderet, at det haster, så jeg har allerede fået en tid i næste uge. 

Fin lille bi i min rosmarin i haven. 

Jeg kan også godt selv se alvoren i min situation. Det ser ikke godt ud, og jeg kender udsigten til leddegigt. Leddegigt er en autoimmun sygdom, hvor kroppen selv angriber og ødelægger leddene. Det er en meget alvorlig sygdom. Det er alfa og omega, at behandlingen sættes i gang med det samme, man opdager sygdommen, da ledskade opstår hurtigt. Og man bruger skrappe midler til at behandle tilstanden. Det mest brugte stof er methotrexat (MTX), et kemostof, som til leddegigtpatienter gives i en mindre dosis end til kræft. Formålet med MTX og tilsvarende behandlingsmetoder er at hæmme immunsystemet, så overaktiviteten stoppes. Det har selvfølgelig en pris at bruge så skrap en behandling. MTX og tilsvarende præparater har mange bivirkninger, men da ledskade er umulig at omvende, når den først er sket, og det er meget smertefuldt at leve med, er behandlingen vigtig. Så det er lidt pest eller kolera, kan man sige.

Udsigten til både sygdom og behandling påvirker mig meget for tiden. Jeg er bekymret for fremtiden og for, hvordan jeg vil reagere på behandlingen. Havde jeg haft et valg, havde jeg nok valgt medicinen fra, for hvem ville aktivt vælge en behandling, hvor 1 ud af 100 udvikler kræft pga. medicinen? Bare for at nævne en af de mange bivirkninger, der bekymrer mig. Og jeg kan risikere, at det store fremskridt med min mave-tarmsygdom, som jeg har fået med LDN, forsvinder, da MTX er hård ved maven..Jeg er ikke ligefrem født under en heldig stjerne og har før været ramt af sjældne bivirkninger ved både indgreb og medicin, så jeg er ærlig talt bange for, hvad medicinen vil gøre ved mig. Om jeg igen er møguheldig. Der er en del kræft i min familie, og flere er døde i en ung alder, så jeg føler ikke, jeg har oddsene på min side. Men jeg håber alligevel det bedste. 

Både sygdom og behandling vil sætte store begrænsninger i mit liv, så jeg er ret bekymret for, hvad diagnosen vil betyde for mit liv. Det lyder måske sært og overdrevet i andres ører, men jeg føler det virkelig lidt, som om livet, som jeg kender det, er overstået. Med de ting, der giver det værdi. Den her diagnose og behandling kommer til at vende mit liv 100% på hovedet, og sygdommen kan betyde, at vi herhjemme igen står i en situation, hvor jeg ikke kan lave ret meget og skal have meget hjælp. Jeg ved selvfølgelig endnu ikke, om det er leddegigten, der er på spil denne gang, men der er en vis sandsynlighed for det, hvilket også er årsagen til, at jeg kommer så hurtigt til hos min reumatolog. 

Smuk god bedring-buket fra min onkel og hans kæreste.

Som I nok kan se, påvirker situationen mig rigtig meget. Jeg ved ikke, hvorfor det netop sker nu, hvis der er en særlig årsag, for jeg har i flere år haft det meget høje antistof. Men hele vinteren og foråret har været præget af mange bekymringer og regulær stress, så måske har det skubbet mig ud over kanten på en måde. Så det har sat noget i gang.
Min reumatolog undrer sig over mit høje antistof og udsigten til leddegigt, da jeg ikke umiddelbart har de risikofaktorer, der ofte er til stede ved leddegigt, fx rygning. Det har da også undret mig, selvom jeg efterhånden er vant til at blive ramt af den ene ting efter den anden, uden jeg ved hvorfor. Men jeg har for nyligt fået en indsigt, der måske kan give lidt svar i den retning. 

Pga. mine nye problemer med leddene, der kræver en ny tur i udredningsmaskinen, og som gør mig meget træt ind imellem, har vi desværre været nødt til at melde fra til fejringen af, at min kusine bliver student. Jeg kan simpelthen ikke holde til det pt., især fordi det er en meget lang køretur herfra, så jeg havde fat i min onkel for at melde fra. Han kunne fortælle mig, at min mormor havde haft en mild form for leddegigt og hendes faster havde haft svær leddegigt. Så det giver pludseligt mere mening. Der er andre autoimmune sygdomme i familien på den side også. Så der er nok en vis form for arvelig faktor på spil her. Min onkel og hans kæreste sendte mig i øvrigt den fantastisk smukke buket, I kan se på billedet ovenfor. De syntes, jeg trængte til en opmuntring. Virkelig sødt af dem, og jeg har virkelig nydt buketten. Den står stadig rigtig flot, selvom det har været meget varmt, og nu er liljerne også sprunget ud 💗

Den seneste uge har været særlig svær, fordi jeg har været nødt til at skulle forholde mig til, at de her smerter ikke bare går væk igen, og at jeg er nødt til at få det udredt. Derudover virker det til, at flere og flere led bliver påvirket, og min værste led i hånden er blevet værre hver dag. Jeg har hver dag i en periode følt, at i dag er den værste dag. Og næste dag er værre endnu. Derudover var min langefinger begyndt at blive stiv i leddene, hvilket skabte yderligere bekymring. Så jeg er taknemmelig for at få kigget på det så hurtigt. Min højre langefingers grundled er ildrødt og tåler nærmest ingen berøring. Og det har været svært at bruge hånden pga. smerterne. Jeg kom i tanke om, at jeg i et tidligere smerteforløb med smerter i senerne i benene forsøgte at lindre med Voltaren gel, som er et NSAID smertestillende, man smører direkte på de påvirkede områder. Det hjalp ikke på mine seneste problemer, men jeg havde fået købt en ekstra tube hjem, inden jeg gav op. Den fandt jeg i skabet i weekenden, og den var heldigvis ikke udløbet. Jeg tænkte, at der var alt at vinde ved at forsøge, så jeg smurte mit langefingerled i lørdags og håbede det bedste. Og det gjorde faktisk en forskel. Jeg kunne med smertelindringen nu åbne og lukke hånden mere normalt igen, selvom det stadig gør ondt inde i leddet, når jeg bruger hånden, så det var et stort fremskridt. Jeg brugte det endnu engang i går, og det gør faktisk en forskel for mig. Og ikke kun så længe cremen sidder på og/eller virker, men også efterfølgende. Jeg smurte leddet i går eftermiddag, men den gode virkning har jeg stadig. Det har slået noget af inflammationen ned, så fingeren er nemmere at bevæge, og de seneste to dage har jeg  kunnet holde på min ske, når jeg spiser morgenmad, uden de smerter, jeg ellers har været plaget af længe. Derudover er leddet ikke længere helt lige så rødt. Så det er en lille bedring, jeg er meget taknemmelig for.

Jeg skal indrømme, at mit humør er noget i bund for tiden pga. de nye smerter og bekymringerne om fremtiden. Jeg er virkelig bange for, hvad der skal ske med mig og nervøs for hver ny dag. For at slippe tankerne prøver jeg at distrahere mig selv lidt, så godt jeg kan. De dage, smerterne ikke er for slemme i foden, går jeg små ture og hører musik. Og ellers prøver jeg at lave noget praktisk herhjemme, som jeg plejer. I lørdags, hvor det var så varmt, kørte vi en tur til stranden og soppebadede i det lune vand i strandkanten, og bagefter spiste vi en is. Det var virkelig en skøn tur. Ladede batteriet op for nogle timer og gav mig en følelse af normalitet for en tid. Billedet her er taget på dagen, hvor vi nød at køle lidt af i varmen.

Det er svært at vide, hvad min reumatolog vil sige til mine symptomer. Ofte viser leddegigt sig symmetrisk på begge sider af kroppen, og sådan er det ikke for mig. Ikke endnu i hvert fald. Derfor er jeg heller ikke helt sikker på, at det her er leddegigt. Selvom det har en vis sandsynlighed pga. antistofferne. Jeg er både spændt og nervøs for undersøgelsen, fordi det kan ændre mit liv så markant, hvad han siger. Men jeg må bare håbe det bedste uanset beskeden og også håbe på at kunne få det bedste ud af livet, hvis det er leddegigt eller noget tilsvarende grimt. Jeg er blot glad og lettet over, at vi rent faktisk nåede at blive gift sidste år og ikke udsatte brylluppet, da de her nye udfordringer nemt kunne stikke en kæp i hjulet på så vigtig en dag. 

Nu tilbage til kattene. Som jeg har skrevet om herinde i mine forrige indlæg, har vi haft flere syge katte i løbet af foråret. Julius har jo haft sine problemer med tarmene siden efteråret, men Ozzy havde en luftvejsinfektion, som var svær at få slået ned, da han tålte medicinen dårligt. Det endte dog godt, og han blev frisk igen. Da han var til dyrlægen i den forbindelse, opdagede vi, at han havde tabt sig noget. Mens han var i behandling, mistede han appetitten pga. medicinen og tabte sig yderligere. Vi forventede dog, at han ville tage en del af det på igen, og har gået og holdt øje med det. 

I maj var det tid til hans årlige tjek, og det viste desværre, at hans nyretal var steget meget. De ligger stadig inden for grænsen for det normale, men da han samtidig drikker og tisser mere, blev vi enige med dyrlægen om, at vi skulle føre ham over på nyrekost nu. Han er en gammel dreng på 14 år (bliver 15 i oktober), så tiltagende dårlige nyrer er normalt i den alder hos mange katte. Vi har jo desværre prøvet det før med Putte, hvor han blev akut syg med nyresvigt, så vi håber, at vi denne gang tager det lidt i opløbet og kan give Ozzy nogle gode år på nyrekosten. Han lider jo desværre af foderallergi, men vi har over en del år givet ham nyrekost som slik, hvilket i første omgang var en test for at se, om han kunne tåle det, da Royal Canin renal har hydroliserede proteiner. Når proteiner er hydrolyserede, tåler allergikatte dem bedre, og Ozzy har fint tålt små portioner af nyrekosten som slik. Så vi var heldigvis lidt forberedt. Vi har brugt ca. halvanden måned på at føre ham over på nyrekosten, og det er heldigvis gået meget fint. Ikke de store problemer. Han har nu været 100% på nyrekosten i ca. en uge, og det er dejligt at være nået i mål med det. Nu håber vi, at det gør ham godt, og vi har aftalt med dyrlægen at få lavet en kontrolblodprøve om ca. ½ år. 

Phoebe har også haft nedsat appetit on/off i løbet af hele vinter/forårssæsonen, men da det er sket hvert forår i en årrække, har vi ikke været så bekymret. I år er det dog blevet ved med at komme tilbage, så vi bestemte os for, endelig at få hende tjekket hos dyrlægen, så vi kunne se, om det skyldes sygdom. Vi var bekymrede for, om hun også har udfordring med nyrerne, og det skal helst opdages så tidligt som muligt, så vi ville have lavet en blodprøve på hende. Phoebe er netop blevet 9 år i går, hvilket for en huskat ikke er nogen alder, men da hun er maine coon, er det begyndende alderdom. 

Vi havde hende afsted for et par uger siden til tjek, og heldigvis var der intet at se på hende. Hendes blodprøve var også virkelig flot, så det er ikke pga. nyrerne eller andet, man kan se i blodet. Det, der både har undret og gjort os en smule mere rolige under forløbet med hende, er, at hun holder vægten fint. Faktisk er hun igen kommet op på sin sædvanlige vægt efter et dyk sidste sommer ved sit årlige tjek. Derfor har vi også villet se det an en tid. Heldigvis var der så ikke noget at se på hende. Vi har overvejet, om hun kunne have begyndende gigt, da hun er begyndt over en længere periode at lave lyde, når hun rejser sig (ligesom os andre "gamle", når vi rejser os fra sofaen 😄), men hun har ikke andre tegn på, at der er noget, for hun hopper op alle steder, som hun plejer. Men vi forsøger pt. med canosan til hende, der er et naturpræparat mod gigtsmerter hos katte og hunde. Heldigvis smager tabletterne godt, så hun nyder den ekstra snack. Så må vi se, om det kan gøre et eller andet for hende. Det skader i hvert fald ikke 😊

Julius kører nogenlunde stabilt med maven. Han har stadig dage, hvor han er forstoppet og har problemer, men i en lang periode har vi kunnet klare det med ekstra kattemalt. Det er godt for ham, at han slipper for klyx og paraffinolie. Han er dog ikke så stabilt kørende, at vi tør køre hjemmefra fra ham i mere end nogle timer, så vi er altid lidt bekymrede for ham. Vi overvejer at teste en ny behandling, der måske kan få mere gang i maven på ham, men har været lidt tilbageholdende, fordi Ozzys overførsel på nyrekost har fyldt så meget. Nu er det overstået, og så kan vi overveje at starte op. Vi ønsker os virkelig, at Julius bliver rask igen, både for hans og vores skyld. Vi trænger måske mere end nogensinde til noget ro med færre bekymringer og mulighed for at tage lidt hjemmefra og holde lidt ferie. Men det sker først, når vi er sikre på, at han kan klare sig selv i bakken. For det er ikke sjovt at sidde flere timer væk i Jylland, hvis Julius får en krise. 

Som I nok kan se, er der kommet lidt mere ro på situationen over den seneste tid, hvilket også har gjort, at de fleste af mine stresssymptomer er forsvundet. Derudover har min far det også bedre igen, så det giver lidt færre bekymringer i den retning også. I den nærmeste fremtid skal jeg primært tage mig af mig selv og igennem denne nye udredning. Som jeg skrev, er det svært at forudsige, hvordan det kommer til at gå hos reumatologen, selvom der er mistanke om leddegigt, så for nu håber jeg det bedste, uanset beskeden. 

Jeg er glad og taknemmelig for ikke at skulle igennem dette alene, for Christian vil være ved min side. Ikke kun fysisk ved undersøgelsen i næste uge men også i mere overført betydning, for han er der altid til at støtte mig, når jeg har brug for det, og vi kommer igennem alle de svære perioder i fællesskab. Det er en stor trøst for mig. For nyligt havde han købt gaver til mig, bare fordi. Også før vi vidste, at jeg skulle igennem en ny udredning. Han havde købt et et lyshus, jeg havde ønsket mig, men som før havde været svært at skaffe, og denne fine "smiley". Vi har et særligt forhold til Tivoli, så det betyder en del for mig, og den lille figur minder mig også om vores historie, og den står nu så fint her på skrivebordet, hvor jeg sidder mange dage, og pynter og minder mig om, at jeg er elsket og ikke alene.