Jul i Tivoli 2013

Jeg havde egentlig troet, at vi ikke skulle få vores årlige tivolitur i år, da mit system var noget slået ud efter at have stiftet bekendtskab med medicin, jeg ikke kunne tåle, dagen før vores årsdag. Men heldigvis var det lidt bedre et par dage efter, så vi tog afsted alligevel i torsdags.

Der var som altid virkelig flot derinde med alle deres fine julepyntning. Det er noget helt særligt for os med den tivolitur i december, fordi vi blev officielt kærester på vores første tur sammen derind. Så det er et dejligt minde, når vi tager derind hvert år i december.

I år havde vi begge kameraer med derind, for det er en god anledning til at få brugt kameraerne. De kan godt stå lidt stille om vinteren og især i stressede perioder. Så det er rart at kunne gøre. Den her gang betød det dog, at vores tur blev noget kortere, end vi havde regnet med. Fordi vi gik efter den tid, som var indstillet på Christians kamera, for han var ret sikker på, at han havde indstillet det til vintertid. Mit bekræftede tiden, men jeg kunne ikke huske, om jeg havde stillet mit eller ej. Men det betød, at turen blev en del mere stresset, end den plejede, fordi der pludselig ikke var ret megen tid til at komme rundt i haven :|

Alle boder begyndte også at lukke, så det bekræftede tiden, mente vi. Vi opdagede først, at det var os, der var en time foran, da vi sad i bilen på vej hjem. Det ærgrer os noget, for det var lidt for stressende derinde til sidst, men vi havde alligevel en god tur, synes jeg. Og det var rart ikke at komme så sent hjem. Herunder kan I se de billeder, jeg tog derinde. De er mere af detaljer end det store overbliksbillede af parken, men det var sådan, jeg oplevede Tivoli i torsdags :)

Den russiske juleby. Synes, rensdyret på toppen er en fin detalje :)

Dragen i kina-afdelingen af haven. Den er vildt fin, synes jeg. Og så holder den en lampe i hånden. Virkelig fin i mørket.

Måtte lige tage et billede af den her bod. Den faldt noget uden for de andre boder i Tivoli. Men tiltalte åbenbart både gamle og unge,
som det kan ses på billederne ;)

Jeg kan ikke stå for de kraner der. Den her var dog en rigtig snydemaskine, for
den fungerede ikke ordentligt. Så det var spildte penge, desværre.
Billedet er taget af Christian.

Nu vil jeg vende tilbage til mit mundproblem. I går ringede jeg igen rundt til øre-næse-halslæger på Sjælland og var så heldig at få bid hos en i Roskilde. Det er noget af en rejse derind herfra, men heldigvis kan Christians forældre køre mig. Det sætter jeg stor pris på. Så da lægen havde en tid i går eftermiddag, slog jeg til. Jeg havde egentlig forventet, at han ville konstatere, at det var svamp, ligesom min egen læge gjorde, og stikke mig noget for det, men det gjorde han desværre ikke.

Desværre, fordi alternativet er så meget værre :( Han kunne ikke se noget som helst i munden på mig, og havde også en kikkert gennem næsen på mig og ned i svælget, men der var intet at se. Ud fra det og beskrivelsen af mine symptomer, mente han, at det er brændende mund syndrom :( Jeg har været forbi den sygdom nogle gange, når jeg har ledt efter muligheder for at lindre mundsmerterne, så jeg vidste godt, hvad han snakkede om. Men er noget chokeret over, at det er det, der er problemet. Især fordi der ikke er nogen behandling :( Man kan behandle bagved liggende grunde så som mangel på mineraler eller svamp, hvis det er til stede, men det (mangel på mineraler og andre ting, man kan teste for i blodprøver) er netop udelukket af blodprøverne hos min egen læge. Det kan også hænge sammen med noget med nerverne, og jeg ved ikke lige, hvordan det skal undersøges. Men jeg har jo epilepsi, og har også haft smagsforstyrrelser og forstyrrelser af lugtesansen de sidste år. Især lugtesansen er påvirket. Det skal jeg måske snakke med ham om, halslægen. Smerterne opstod jo efter kontakt med meget stærk paprika på en kiks for snart 4 uger siden, og allergi er også noget, der overvejes i sammenhæng med brændende mund. Men jeg er jo testet i sommers med priktest, dog ikke direkte for f.eks. tomat eller paprika, men for det, der krydsreagerer med det. Og det viste ikke noget. Det er umuligt at sige, at der skulle være nogen særlig anledning til, at det her er opstået, ud over ekstrem stress, men ingen ved, hvorfor det kommer, så det er svært at se en klar årsag.

Halslægen tog et skrab af min tunge, som han ville sende ind, men der er nok ikke svar på det før tidligst 30. december, hvor de har åbent igen på klinikken. Men jeg var velkommen til at ringe på fredag inden middag for at høre, om vi skulle være heldige, at det var kommet ind. Så det vil jeg gøre. Men jeg forventer ikke, at det giver nogen svar, for halslægen var ret sikker på, at det ikke er svamp. Men det er fint, at han tog skrabet alligevel, synes jeg. Så må vi se og krydse fingre for, at det alligevel er svamp, selvom det er ret usandsynligt. Og da jeg havde skyllet mund med atamon dagen før, kan det muligvis påvirke skrabet :| Det håber jeg ikke, at det gør. Men jeg må jo vente og se, hvad det siger.

Jeg var noget slået ud over beskeden i går, må jeg indrømme. Især fordi der ingen behandling er for det. Der er ting, man kan prøve, og jeg vil nok prøve at spørge ind til dem, når jeg snakker med ham igen, men der er ingenting, der helbreder. Kun lindrer. Og lidelsen kan vare i flere år. Har læst 6-7 år er ikke unormalt :( Så jeg skal til at indstille mig på at skulle lære at leve med endnu en kronisk tilstand/sygdom. Og en, der virkelig påvirker mig meget, fordi det bare er noget, jeg er generet af det meste af dagen. I dag er det særligt slemt, efter jeg prøvede noget, der hedder valleforce, fra Matas i går. Det skulle være godt for mange ting, men dens surhed har virkelig irriteret min tunge, så den allerede gør meget ondt i dag. Smerterne plejer ellers at tage til i løbet af dagen, men i dag er de slemme fra morgenstunden, og min tunge virker mere rød og ret irriteret. Det er også godt det samme ikke at skulle fortsætte på det, for det er meget syreholdigt, og det kan jeg ikke tåle med min sarte mavesæk. Det er ærgerligt, at det ikke virker, for det lindrer lige i det øjeblik, man tager det.

Nogle gange tænker jeg, at det virker, som om hele mit fordøjelsessystem er ved at blive nedbrudt. Der er stødt mange ting til de seneste 4-5 år, der alle har at gøre med fordøjelsen. Mine irriterede tarme, som jeg aldrig har fået en afklaring på, mavesækken og syreproblemet, som specialisterne ikke kunne forklare, og nu munden. Det er en lidt skræmmende tanke, synes jeg :( Er bange for, hvad det næste må blive. Nogle gange bliver jeg også bange eller bekymret for, eller tænker i det mindste, at jeg måske ikke bliver så gammel, fordi det føles, som om min krop nedbrydes med alle de kroniske ting, der hele tiden støder til. Det er skræmmende at tænke på. Der er ikke mange år, før jeg når den alder, min mor havde, da hun døde. Hun døde dog af lungekræft, men jeg kan ikke tro, at jeg har heldige gener i forhold til sygdom. Jeg er nok Christians modstykke, for han er (7-9-13) næsten aldrig syg og kommer sig ofte hurtigt, hvis han bliver det. Jeg har vist også sygdom nok for os begge to...

I dag er første dag i halvanden uge, hvor jeg ikke har skullet meget tidligt op og/eller stresse over tingenes tilstand. Det har været som at få ferie på en måde, virkelig dejlig, og jeg slukkede også min telefon, da jeg gik i seng. Ikke flere morgenopkald herfra. Ikke i dag i hvert fald. I morgen skal jeg ringe, men det er bare inden middag. Derfor burde jeg kunne nå at sove noget. Det har været skønt bare at kunne sove. Det trænger jeg virkelig til, for jeg er meget i underskud. Jeg har dog måttet kæmpe noget med drømmene, hvor vi ikke kunne få juleænderne hjem (vi gik forgæves i Føtex i går, fordi vi gerne vil have frigående ænder), så der er noget vej til at føle sig udhvilet. Men det kommer forhåbentlig. Føtex i Roskilde skulle have mange fritgående ænder hjemme, så Christian svinger nok lige forbi der efter arbejde. Så håber vi, at vi kan få nogle.

Jeg sætter pris på noget ro nu frem til jul. Håber, jeg kan komme mig lidt energimæssigt, inden jeg skal i gang med at lave en masse mad og gøre klar til jul. Jeg må så desværre undvære familiefødselsdagene, men det er ret nødvendigt nu, at jeg ikke udmatter mig selv yderligere. Ellers kommer jeg ikke igennem julen. Jeg håber, at de næste dage kan gøre, at min tunge og mund får noget ro på igen, så det ikke er så slemme smerter, som jeg har i dag.

Jeg vil lige slutte af med at ønske Christians mor, Lisbeth, stort tillykke med fødselsdagen. Jeg håber, at du får en rigtig god dag, selvom jeg godt ved, at I har meget at nå i dag. Christian glæder sig til at komme ned og fejre dig i morgen :)