Sidder lidt fast...

Nu er det efterhånden ved at være et par uger siden, jeg modtog brevet fra Hvidovre hospital, og der er ikke sket så meget i mellemtiden. Jeg har haft nok at se til med fødselsdagen, jeg skulle planlægge og afholde, og efterfølgende har jeg haft brug for at samle kræfter igen, fordi det har været en noget hård omgang. Jeg føler ikke rigtigt, at jeg er kommet ovenpå igen endnu.

Alligevel går jeg med dårlig samvittighed over ikke at have været i gang med at få ringet til Hvidovre for at finde ud af, hvor jeg kan få undersøgelsen lavet hurtigere, end de kan lave den. Jeg ved godt, at det burde jeg ikke have. For for det første så er der jo tid nok til at få det gjort, så jeg bør ikke presse mig selv, og for det andet så er det jo helt op til mig at vurdere, hvornår jeg er klar til at gå i gang med at kæmpe igen. Det kræver trods alt både energi og kræfter at gøre det.

Jeg tror, at noget af det, der holder mig tilbage, er, at jeg står over for selv at skulle finde ud af, hvor min behandling så skal foregå, når den nu nok ikke skal foregå på Hvidovre. Det er ret uoverskueligt, fordi jeg ikke har nogen form for forudsætninger for at vælge et kvalificeret sted. Og så minder det mig om min situation omkring min galdeblæreoperation, hvor jeg også måtte ud og bruge mit frie sygehusvalg, og det endte jo med at gå helt galt, da operationen ikke gik, som den skulle, og det har været et helvede efterfølgende. Jeg er så bange for at tage et forkert valg, at det nærmest er lammende i en eller anden forstand...

Og så er der jo også det med at skulle kæmpe igen. Ud over de mange kræfter det kræver for mig at få fundet et nyt sted til behandling, kræver det også megen energi at skulle i gang med undersøgelserne igen. Som jeg har skrevet tidligere, er den her undersøgelse jo kun første skridt på vejen, og det er ikke engang sikkert, at den viser noget som helst. Så der vil sandsynligvis være flere undersøgelser mv., jeg skal igennem, og det er bare så utroligt opslidende. Jeg har ikke samme mentale overskud til den slags som raske mennesker har, og jeg ved, at det bliver en stresset tid for mig.

Når det er sagt, ved jeg jo godt, at jeg skal have taget den samtale med Hvidovre inden alt for længe. For det er jo også frustrerende, at der ikke rigtigt sker mere. Jeg har svært ved at tro på, at nogen kan gøre noget for mig og er bange for, at jeg altid skal have det sådan her, men et eller andet sted er der jo også et spinkelt håb for, at mit liv kan blive bare lidt mere normalt. Jeg synes, jeg har meget at kæmpe med i forvejen, så det ville være rart, hvis bare det at spise kunne blive en smule mere ukompliceret. Måske er det et utopisk håb, jeg ved det ikke...

Jeg sad og tænkte på alle de her ting i går, inden jeg skulle sove. I første omgang var det egentlig ikke det, men bare en for sjov samtale med Christian om, hvad jeg savnede mest at kunne spise, og hvad jeg ville spise, hvis jeg en dag havde muligheden for at spise, lige hvad jeg ville. Det sker jo ikke, men man har lov til at drømme. Men så faldt tankerne på, hvordan tingenes tilstand egentlig er, og det var ikke så rart. For faktum er, at mine maveproblemer begrænser mig/os utroligt meget. Vi skulle have været til London her i foråret, og jeg havde sådan glædet mig, men det kan ikke lade sig gøre, fordi der er så lidt, jeg kan tåle at spise. Og det er også svært at tage hjemmefra en dag, f.eks. for at tage i Zoo eller noget, hvis det indebærer, at man skal spise noget, før man kommer hjem. For jeg kan ikke bare gå ind og spise hvad som helst på et tilfældigt sted.
Og det er så kun mine maveproblemer. Der er jo også det psykiske, der betyder, at mit/vores liv er på en bestemt måde, fordi det er nødvendigt også at tage hensyn til dét. Det betyder ikke mindst, at jeg ikke kan arbejde, så jeg er (føler mig) ingen gevinst på nogen måde i det her forhold og føler, at jeg bare er en stopklods for alle de ting, Christian burde lave.

Jeg ved godt, at det er psyken, der påvirker mig, når jeg tænker sådan. Derfor skrev jeg også (føler mig) i det ovenstående. For jeg ved jo godt, at sandheden ikke altid er, som jeg ser den. Sandhenden er, at Christian er utrolig glad for mig på trods af mine handicaps og ikke ville bytte mig for noget i verden. Det går ham heller ikke på, at jeg ikke kan arbejde, for sådan er det jo bare.
Vi kendte også hinanden ret godt, inden vi blev kærester, så han vidste godt, hvad det indebar, og alligevel ville han gerne være sammen med mig. Så helt skidt kan det jo ikke være. Jeg tror bare, jeg er god til at tænke de her dystre tanker, når jeg føler, at tingene ser lidt sorte ud... Så er det svært at se, at jeg kan have noget positivt at bidrage med, når det andet fylder så meget.

Må vist tage et par dybe vejrtrækninger og få lidt ro på igen. Ser man bort fra al den sygdom, er livet jo ikke så skidt. Jeg er sammen med en mand, der elsker mig betingelsesløst og vil gå utrolig langt for at gøre mig glad og for at jeg har det godt. Det første år, vi var sammen, indhegnede han hele haven, så mine (nu vores) katte kan gå ude sikkert, hvilket har været en af mine største drømme altid, og bare her i weekenden er han begyndt seriøst at lede efter nye vinduer til huset, som er mere lydtætte, fordi det er opslidende for mig at blive vækket konstant af larm udenfor.
Og han hjælper mig i køkkenet med oprydningen efter mine mange bage/madprojekter jævnligt, så det bliver nemmere for mig og nusser mine fødder, når jeg har stået en hel dag i køkkenet eller bare trænger til lidt omsorg.

Jeg/vi får også megen støtte og hjælp fra hans forældre. Det er utrolig rart at vide, at de er der, når man har behov for hjælp eller bare i det hele taget. Så der er helt sikkert nogle rigtig gode ting i mit liv, hvis man ser bort fra al sygdommen. Forhåbentlig bliver det lidt nemmere i fremtiden mht. det. Jeg tør ikke tro på det, men håber alligevel.