Det er vist det generelle billede, når jeg kigger på det, jeg har skrevet nedenfor. Det er en længere smøre om, hvordan det står til lige nu, så hvis du kun kigger med for at se den mad, jeg blogger om, kan du springe indlægget over. Eller, hvis du følger med i kattesituationen herhjemme, kan du scrolle ned til de nye billeder af Phoebe, der kommer sidst i indlægget :)
I dag har jeg snakket med overlægen fra Hvidovre omkring min seneste undersøgelse (røntgenundersøgelsen omkring tilbageløb i spiserøret) og om den seneste blodprøve. Tidligt. Jeg har ikke sovet særlig godt i nat, og fik heller ikke mere søvn, efter hun ringede.
Men det var både godt og skidt, hvad hun havde at sige. Det gode må vi hellere starte med, for det er det mest opløftende. Mit levertal er nu faldet til 44 (for måske 10 dage siden, da jeg fik taget blodprøve sidst), og maksimum er 45 for kvinder (ALAT, hvis nogen er interesserede i at vide hvilket tal, der er tale om). Så det er så pænt, at jeg nu kan prøve at starte op på p-piller igen og se, hvilken effekt de har på min lever. Det er jeg rigtig glad for, for jeg er efterhånden træt af at være en bumset "teenager". Min hud er flippet helt ud, efter jeg stoppede med dem, og der er andre ulemper, der vinder over de få fordele, der er ved ikke at tage pillerne.
Når de er kørt ind og forhåbentlig ikke påvirker min lever, kan jeg begynde at bygge lidt mere af min normale, periodevis nødvendige medicin på. Jeg lider jo desværre at kronisk piskesmæld, og smerterne har været rigtigt slemme i det her forløb på Hvidovre, nok pga. anspændthed og nervøsitet omkring, hvad der er galt og køren frem og tilbage. Og jeg har ikke engang haft mulighed for at tage bare panodil mod det, så det har været rigtig svært. Jeg mangler også min angstmedicin ind imellem, især nu hvor jeg ikke har det ret godt.
Der er desværre bare lidt lang udsigt til, at de kommer på. I første omgang skal jeg have en tid hos lægen og snakke med ham om at få de p-piller, der giver mindst risiko for leverpåvirkning. Når jeg har været på dem i 14 dage, skal jeg have målt levertal, og ud fra dem kan man så overveje, om der er plads til at bygge mere på. Jeg har prøvet ringe til lægen for at få en tid, men de er som sædvanligt næsten umulige at få fat på. Jeg er ærlig talt noget træt af det. Lige nu har de efterårsferie. Sidst var lægen syg (det kan han jo ikke gøre for). Men det mest irriterende er, at man kun kan komme i kontakt med dem frem til først på eftermiddagen. Så lukker de telefonerne, selvom lægehuset stadig er åbent. Der er også lukket for telefonerne omkring middag (går ud fra, at de spiser frokost der). Og deres åbningstider er ikke særligt lange. Kun en dag har de længe åbent (til kl 17), de andre dage er det kl hhv. 15 og fredag kl 14. Så det er ikke vildt nemt at komme til dernede.
De har også en smart hjemmeside, hvor man kan reservere tid og skrive til lægen (altså en online-konsultation), men det virker bare ikke. Har haft skrevet til min læge et par gange, men der kommer ikke rigtigt svar, og jeg har måttet rykke for det ved sekretæren. Man kan også bestille tid, men selvom jeg har prøvet det, bliver det ikke registreret i deres system. Så man kan ikke rigtigt bruge det til noget.
Nåh det var en længere gang brok (trængte virkelig til at få det ud), men det positive i det her er, at der er udsigt til, at jeg kan komme tilbage på noget af min faste medicin med tiden, og at det med stor sandsynlighed er mavesyremedicinen, der har påvirket min lever. Så det betyder, at det jo ret sikkert ikke har været noget andet og mere alvorligt. Det er jeg rigtig glad for. Men det tog også 3 måneder at få mit levertal normaliseret.
Nu til det mindre opløftende. Min røntgenundersøgelse gik "godt", hvilket vil sige, at de ikke kunne se noget tilbageløb eller brok. Rigtig godt er det jo ikke, for det giver ingen forklaring på, hvad der sker med mig, og hun (overlægen) kan nu ikke rigtigt gøre mere for mig :( Undersøgelserne har ikke vist, hvad der er galt med mig, men alligevel sidder jeg herhjemme og får det dårligt at utrolig mange forskellige madvarer, jeg indtager, og det er en svien og brænden i bryst og spiserør og smerter i mavesækken, så det er svært at se, at det skulle være andet end mavesyre. Galdegasser målte de jo også på under den 24 timers syremåling i spiserøret, og der var ikke mere end normalt.
Men det kan jo svinge meget fra dag til dag, hvordan det føles. Og med de smerter, jeg havde under den undersøgelse med slangen i spiserøret, var det jo svært at leve og spise normalt :(
Vi snakkede også medicin. Desværre er det hendes erfaring, at har man reageret med leverpåvirkning på ét præparat (syrepumpehæmmere), vil man også gøre det på de andre :( Hun snakkede om de gamle syrehæmmere (H2), at vi kunne prøve med dem, fordi de virker anderledes (men dog kan give leverpåvirkning også). Hvordan anderledes? spurgte jeg. Ja de virker altså ikke lige så godt. Det er altså ikke særligt opløftende, for selv med de andre piller, der skulle være det absolut bedste, man kan bruge mod mavesyre, kunne jeg jo alligevel ikke leve normalt. Dog lidt bedre end jeg kan nu.
Der er også mulighed for at prøve de andre surepumpehæmmere under observation af leveren, men det lyder jo til at være dødsdømt på forhånd...
Så jeg ved ikke rigtigt, hvordan jeg skal føle lige nu. Eller. Jeg er utrolig ked af det. Fordi jeg føler, at jeg er opgivet, og der ikke er nogen chance for, at jeg nogensinde får det bedre, så det er noget, jeg må leve med resten af mit liv :( Og jeg kan bare ikke rumme det lige nu.
Jeg er i det hele taget røget i et hul psykisk for tiden. Jeg ved egentlig ikke rigtigt hvorfor. Jeg har dog presset mig selv en del over de sidste uger, hvor vi har gjort klar til, at Phoebe skulle flytte ind, men jeg kan ikke rigtigt komme op igen. Måske er det også en falden sammen oven på alle turene til Hvidovre. Jeg ved det ikke. Faktum er i hvert fald, at jeg ikke har det særlig godt, og er meget følsom. Der skal virkelig ingenting til at knække mig, og jeg er bare rigtig ked af det for tiden. Jeg ved godt, at min sygdom er sådan, men det gør det jo ikke mindre svært, når de her udsving kommer.
Samtalen med lægen i dag har ikke ligefrem hjulpet på det. For jeg føler, at jeg nærmest er opgivet nu, og der ikke er noget at gøre. Så jeg skal have det sådan her resten af mit liv. Det betyder, at det er meget svært for os at udleve de drømme vi har om at rejse, fordi jeg ikke kan tåle maden, jeg ikke selv laver. Eller det er i hvert fald svært at få mad, der er ok for min mave, når vi er ude at spise. Så det er næsten uoverskueligt at skulle rejse hjemmefra med den udsigt. Og det er jo det samme problem, hvis vi bare skal på en endagsudflugt med spisning, f.eks. når vi kører ind og oplever noget i København eller en tur til Jylland og den slags. Puh, jeg synes godt nok, at livet er barskt :(
Må lige slutte af med lidt opløftende for at det hele ikke går op i elendighed. Så I får lige lidt nye billeder af Phoebe. Hun har nu lært at spise i "madkassen" helt selv. Det kan vi næsten ikke får armene ned over. For det gør det bare så meget nemmere for os at fodre hende. Nu skal hun bare lære, at hun ikke skal æde mad af Ozzys bræt. Det er ikke, fordi hun ikke må som sådan, det er bare, fordi hendes mave er lidt sart nu. Så vi prøver at lære hende at lade være.
Det går bedre mellem hende og drengene. Der bliver snust lidt til hinanden, og hun ligger med store, beundrende øje og kigger på dem. De er dog ikke så villige til at lege eller putte endnu, men forhåbentlig kommer det. Christian fortalte, at hun jagtede Putte i morges, mens han løb med høj hale :D Så han kunne godt lide det :) Det var rigtig rart at høre. Der er sket mange fremskridt på den uge, hun har boet her :)
I dag har jeg snakket med overlægen fra Hvidovre omkring min seneste undersøgelse (røntgenundersøgelsen omkring tilbageløb i spiserøret) og om den seneste blodprøve. Tidligt. Jeg har ikke sovet særlig godt i nat, og fik heller ikke mere søvn, efter hun ringede.
Men det var både godt og skidt, hvad hun havde at sige. Det gode må vi hellere starte med, for det er det mest opløftende. Mit levertal er nu faldet til 44 (for måske 10 dage siden, da jeg fik taget blodprøve sidst), og maksimum er 45 for kvinder (ALAT, hvis nogen er interesserede i at vide hvilket tal, der er tale om). Så det er så pænt, at jeg nu kan prøve at starte op på p-piller igen og se, hvilken effekt de har på min lever. Det er jeg rigtig glad for, for jeg er efterhånden træt af at være en bumset "teenager". Min hud er flippet helt ud, efter jeg stoppede med dem, og der er andre ulemper, der vinder over de få fordele, der er ved ikke at tage pillerne.
Når de er kørt ind og forhåbentlig ikke påvirker min lever, kan jeg begynde at bygge lidt mere af min normale, periodevis nødvendige medicin på. Jeg lider jo desværre at kronisk piskesmæld, og smerterne har været rigtigt slemme i det her forløb på Hvidovre, nok pga. anspændthed og nervøsitet omkring, hvad der er galt og køren frem og tilbage. Og jeg har ikke engang haft mulighed for at tage bare panodil mod det, så det har været rigtig svært. Jeg mangler også min angstmedicin ind imellem, især nu hvor jeg ikke har det ret godt.
Der er desværre bare lidt lang udsigt til, at de kommer på. I første omgang skal jeg have en tid hos lægen og snakke med ham om at få de p-piller, der giver mindst risiko for leverpåvirkning. Når jeg har været på dem i 14 dage, skal jeg have målt levertal, og ud fra dem kan man så overveje, om der er plads til at bygge mere på. Jeg har prøvet ringe til lægen for at få en tid, men de er som sædvanligt næsten umulige at få fat på. Jeg er ærlig talt noget træt af det. Lige nu har de efterårsferie. Sidst var lægen syg (det kan han jo ikke gøre for). Men det mest irriterende er, at man kun kan komme i kontakt med dem frem til først på eftermiddagen. Så lukker de telefonerne, selvom lægehuset stadig er åbent. Der er også lukket for telefonerne omkring middag (går ud fra, at de spiser frokost der). Og deres åbningstider er ikke særligt lange. Kun en dag har de længe åbent (til kl 17), de andre dage er det kl hhv. 15 og fredag kl 14. Så det er ikke vildt nemt at komme til dernede.
De har også en smart hjemmeside, hvor man kan reservere tid og skrive til lægen (altså en online-konsultation), men det virker bare ikke. Har haft skrevet til min læge et par gange, men der kommer ikke rigtigt svar, og jeg har måttet rykke for det ved sekretæren. Man kan også bestille tid, men selvom jeg har prøvet det, bliver det ikke registreret i deres system. Så man kan ikke rigtigt bruge det til noget.
Nåh det var en længere gang brok (trængte virkelig til at få det ud), men det positive i det her er, at der er udsigt til, at jeg kan komme tilbage på noget af min faste medicin med tiden, og at det med stor sandsynlighed er mavesyremedicinen, der har påvirket min lever. Så det betyder, at det jo ret sikkert ikke har været noget andet og mere alvorligt. Det er jeg rigtig glad for. Men det tog også 3 måneder at få mit levertal normaliseret.
Nu til det mindre opløftende. Min røntgenundersøgelse gik "godt", hvilket vil sige, at de ikke kunne se noget tilbageløb eller brok. Rigtig godt er det jo ikke, for det giver ingen forklaring på, hvad der sker med mig, og hun (overlægen) kan nu ikke rigtigt gøre mere for mig :( Undersøgelserne har ikke vist, hvad der er galt med mig, men alligevel sidder jeg herhjemme og får det dårligt at utrolig mange forskellige madvarer, jeg indtager, og det er en svien og brænden i bryst og spiserør og smerter i mavesækken, så det er svært at se, at det skulle være andet end mavesyre. Galdegasser målte de jo også på under den 24 timers syremåling i spiserøret, og der var ikke mere end normalt.
Men det kan jo svinge meget fra dag til dag, hvordan det føles. Og med de smerter, jeg havde under den undersøgelse med slangen i spiserøret, var det jo svært at leve og spise normalt :(
Vi snakkede også medicin. Desværre er det hendes erfaring, at har man reageret med leverpåvirkning på ét præparat (syrepumpehæmmere), vil man også gøre det på de andre :( Hun snakkede om de gamle syrehæmmere (H2), at vi kunne prøve med dem, fordi de virker anderledes (men dog kan give leverpåvirkning også). Hvordan anderledes? spurgte jeg. Ja de virker altså ikke lige så godt. Det er altså ikke særligt opløftende, for selv med de andre piller, der skulle være det absolut bedste, man kan bruge mod mavesyre, kunne jeg jo alligevel ikke leve normalt. Dog lidt bedre end jeg kan nu.
Der er også mulighed for at prøve de andre surepumpehæmmere under observation af leveren, men det lyder jo til at være dødsdømt på forhånd...
Så jeg ved ikke rigtigt, hvordan jeg skal føle lige nu. Eller. Jeg er utrolig ked af det. Fordi jeg føler, at jeg er opgivet, og der ikke er nogen chance for, at jeg nogensinde får det bedre, så det er noget, jeg må leve med resten af mit liv :( Og jeg kan bare ikke rumme det lige nu.
Jeg er i det hele taget røget i et hul psykisk for tiden. Jeg ved egentlig ikke rigtigt hvorfor. Jeg har dog presset mig selv en del over de sidste uger, hvor vi har gjort klar til, at Phoebe skulle flytte ind, men jeg kan ikke rigtigt komme op igen. Måske er det også en falden sammen oven på alle turene til Hvidovre. Jeg ved det ikke. Faktum er i hvert fald, at jeg ikke har det særlig godt, og er meget følsom. Der skal virkelig ingenting til at knække mig, og jeg er bare rigtig ked af det for tiden. Jeg ved godt, at min sygdom er sådan, men det gør det jo ikke mindre svært, når de her udsving kommer.
Samtalen med lægen i dag har ikke ligefrem hjulpet på det. For jeg føler, at jeg nærmest er opgivet nu, og der ikke er noget at gøre. Så jeg skal have det sådan her resten af mit liv. Det betyder, at det er meget svært for os at udleve de drømme vi har om at rejse, fordi jeg ikke kan tåle maden, jeg ikke selv laver. Eller det er i hvert fald svært at få mad, der er ok for min mave, når vi er ude at spise. Så det er næsten uoverskueligt at skulle rejse hjemmefra med den udsigt. Og det er jo det samme problem, hvis vi bare skal på en endagsudflugt med spisning, f.eks. når vi kører ind og oplever noget i København eller en tur til Jylland og den slags. Puh, jeg synes godt nok, at livet er barskt :(
Må lige slutte af med lidt opløftende for at det hele ikke går op i elendighed. Så I får lige lidt nye billeder af Phoebe. Hun har nu lært at spise i "madkassen" helt selv. Det kan vi næsten ikke får armene ned over. For det gør det bare så meget nemmere for os at fodre hende. Nu skal hun bare lære, at hun ikke skal æde mad af Ozzys bræt. Det er ikke, fordi hun ikke må som sådan, det er bare, fordi hendes mave er lidt sart nu. Så vi prøver at lære hende at lade være.
Det går bedre mellem hende og drengene. Der bliver snust lidt til hinanden, og hun ligger med store, beundrende øje og kigger på dem. De er dog ikke så villige til at lege eller putte endnu, men forhåbentlig kommer det. Christian fortalte, at hun jagtede Putte i morges, mens han løb med høj hale :D Så han kunne godt lide det :) Det var rigtig rart at høre. Der er sket mange fremskridt på den uge, hun har boet her :)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar