Her på Mortens aften får I en hilsen og opdatering fra mig. Skal du have lækker andesteg i aften? Eller måske i weekenden? Og mangler de sidste fif og tips til at lave den lækre and? Så tag lige et smut forbi indlægget, jeg tidligere har lavet her på bloggen, hvor du får gode råd til både tilberedning af anden, hvordan man laver en lækker andesovs og en billedguide til parteringen:
Perfekt stegt andesteg til Mortens aften.
Inden længe er der igen december, årets hyggeligste og nogle gange også mest stressede måned. Jeg glæder mig dog alligevel, selvom den bliver fyldt og travl, da jeg elsker jul.🎄 Derfor kommer der også i år her på bloggen en jule-giveaway med mulighed for at vinde julehygge til en kat, du holder af, ligesom jeg plejer at lave. Konkurrencen sættes i gang i løbet af den næste uge, så hold øje med bloggen her og
bloggens facebookside. 🎅
 |
| En af sidste års gevinster. Snart vil jeg poste dette års jule-giveaway med nye præmier. |
I en lang periode her på bloggen har jeg kun udgivet indlæg med opskrifter, fordi jeg ikke har haft overskud til at skrive mange indlæg, og det er trods alt maden, der er grundstenen i bloggen. Jeg har dog løbende haft mange tanker, jeg gerne ville dele med jer og fået luft for på den måde, men frekvensen af indlæggene på bloggen her over især det seneste halvandet år, siden jeg blev ramt af leddegigt, har tydeligt vist hvor lidt fysisk overskud og mulighed, der har været for det.
I dag er dog en anden sag, for jeg har endelig en dag med lidt fysisk overskud og mulighed for at bruge mine hænder, så nu får I en opdatering om, hvad der sker herhjemme for tiden.
Jeg vil starte med at fortælle jer om de store kampe, jeg personligt kæmper for tiden. Som jeg skrev i mit seneste indlæg, har min leddegigt været aktiv og givet mig store problemer længe, og min medicin har ikke kunnet holde den nede. Så da jeg var hos min reumatolog i august, et par dage efter mit seneste indlæg, valgte han at henvise mig til behandling i det offentlige med henblik på biologisk medicin mod min leddegigt, da det ikke kan gives i privat regi. Det var ca., som jeg havde forventet, for jeg kunne heller ikke se andre muligheder.
Jeg måtte dog vente en rum tid på at komme til på Slagelse Sygehus, hvor min henvisning blev sendt hen, og i mellemtiden fik jeg en svær forværring i fingrene. Så jeg havde forventet, da jeg kom til min første tid i starten af oktober, at jeg skulle sættes op i binyrebarkhormon, som er en type medicin, som virker hurtigt på gigten og tager de værste symptomer. Min tidligere reumatolog ville ikke stoppe den behandling, da jeg gik hos ham, fordi han var bekymret for et tilbagefald. Så hvad der skete på sygehuset, var for mig en stor overraskelse.
Jeg kom ind til en høj udenlandsk mand med en dialekt, jeg havde svært ved at forstå, hvilket ikke ligefrem gjorde det nemmere, men hverken jeg eller Christian husker, at han spurgte mig om, hvordan jeg havde det. Om jeg havde ondt nogen steder eller til mine generelle symptomer. Jeg prøvede dog selv at fortælle det, men syntes ikke, det blev rigtig hørt. Det var meget anderledes, end jeg plejede, for det er vigtigt at vide, hvor der er aktivitet i gigten. I stedet undersøgte han mig for hævelser, hvilket jeg dog ikke har så mange af, dog nogle, som han så åbenbart ikke har bemærket, men det betyder ikke, at jeg ikke har aktivitet i min gigt. Han lavede en fysisk undersøgelse af mig og konkluderede, at jeg ikke har psoriarsis (man kan have en gigtform, som hænger sammen med den sygdom), og at jeg har hypermobile led, og det var vist ca. det. Og derudover satte han mig over på min grundmedicin på sprøjte for at få en bedre effekt. Desværre syntes han også, at binyrebarkhormonen skulle udtrappes, og det kom ærlig talt for mig som et chok, fordi jeg gik og havde det så skidt. Men han havde tydeligvis ikke forstået, hvordan jeg havde det. Så sådan blev det. Og jeg fik at vide, at vi kunne snakke biologisk medicin, når jeg havde været på sprøjtemedicinen i tre måneder. I mellemtiden skulle der laves forundersøgelser, så jeg var klar.
I det hele taget gik det hele meget hurtigt. Der var sat en hel time af til samtalen og undersøgelsen, hvilket jeg på forhånd havde været rigtig glad for, for så havde jeg forventet, at der ville være god tid til at snakke om mine problemer og undersøge dem nærmere og snakke medicin og behandling. Men i stedet blev det hu-hej-vilde-dyr igennem det hele, og jeg havde svært ved at følge med i, hvad der blev sagt. Tiden, der var afsat, blev ikke brugt fuldt ud, og jeg fik fx ikke lavet nogen ultralydsundersøgelse af de led, jeg havde det værst i, som jeg var vant til fra min tidligere reumatolog.
Når jeg læser notatet fra ham om min konsultation, skinner det da også igennem, for han har ikke fundet nogen hævede led, hvilket jeg ved, jeg havde, og han har derudover skrevet en anden diagnose forkert (jeg skulle oplyse, om jeg har andre sygdomme), så jeg pludseligt var noteret til at have en anden sygdom, end jeg egentlig har. Det er noget sjusk, og overordnet set viser det, at det gik for stærkt. Ser jeg tilbage på notatet, kan jeg se, at han rent faktisk har noteret, at jeg klager over smerter, så det gør det bare endnu mere problematisk, at han ville trappe mig ud af den medicin, som kunne holde gigten lidt i ro, og han kunne i det mindste have givet mig besked på at kontakte afdelingen, hvis jeg fik det værre.
Jeg var ærlig talt ret paf, da jeg gik derfra, men forventede, at det var det, der skulle til, for at jeg kunne "få lov til" at få biologisk medicin. At man skulle udelukkende være på grundmedicinen for at se, om den virker. Fik en god snak med en sød og tålmodig sygeplejerske om opstart med sprøjterne, og så kørte vi ellers hjem.
I løbet af den seneste måned, hvor jeg har været i udtrapning af binyrebarkhormonen, har jeg fået en svær forværring. Det er blevet så slemt, at jeg næsten ikke har kunnet påklæde mig selv, kun med stort besvær har kunnet klare personlig hygiejne og ikke kunnet lave mad selv. Og en del andre ting, som er helt basale for at kunne fungere i sin dagligdag. Og derudover er der opstået deformiteter på nogle af mine fingre og min ene fod. Den slags kommer man aldrig af med igen, og det vil for altid give mig problemer og se grimt ud. 😔
På et tidspunkt begyndte jeg så også at tabe håret i større totter, så jeg ringede til sygeplejersken på afdelingen for at høre, hvad der kunne gøres. Hun snakkede med lægen fra tidligere, og jeg blev sat op i folsyre, som er et vitamin, der afhjælper bivirkninger ved min grundmedicin. Samme dag havde jeg fået taget blodprøver, og de viste et for mig meget forhøjet infektionstal, som er et parameter, hvorpå man måler aktivitet i leddegigt. Jeg spurgte hende derfor, om man skulle gøre noget, for når tallet lå sådan, og jeg samtidig havde det så dårligt, så måtte det jo være, fordi min medicin ikke gjorde det godt nok. Men jeg måtte jo ikke få binyrebarkhormon mere for at se, om grundmedicinen kunne klare opgaven, var mit indtryk? Hendes svar var virkelig overraskende og chokerende for mig. Det var ikke sådan, som jeg havde gået og troet. Selvfølgelig skulle man ikke gå og have det ad helvede til, og det var min egen beslutning, om jeg ville have en akuttid hos dem for at få set på mine problemer.
Det var både en stor overraskelse og en virkelig deprimerende besked at få, for så havde jeg gået og lidt i en måned og fået permanente skader af ingen verdens nytte! 😞 Ingen havde fortalt mig, at jeg skulle kontakte dem, hvis jeg fik det værre, eller at jeg godt kunne få hjælp i prøveperioden, hvis det gik den forkerte vej. Sygeplejersken havde sagt, at jeg bare skulle ringe, hvis der var det mindste, men jeg havde jo forventet, at tingene var, som de skulle, som lægen havde sat op for mig. Så jeg så faktisk ingen grund til at ringe, før jeg begyndte at tabe håret, for det var uforudset. Jeg havde forudset, at jeg ville få det dårligt uden binyrebarkhormon, så det kom jo ikke som en overraskelse.
Jeg sagde til sygeplejersken, at jeg lige ville tygge lidt på tilbuddet, især med tanke på at jeg havde været på binyrebarkhormon siden foråret og netop var trappet ud, hvilket har været en kamp og haft store konsekvenser, så det var lidt surt allerede at skulle starte op igen.
Der gik dog kun tre dage, før jeg måtte smide håndklædet i ringen og kontakte dem for at snakke om en akuttid. Jeg var meget i tvivl om, hvad jeg ville, men i min samtale med sygeplejersken blev jeg hurtigt klar over, at det var meget nødvendigt at blive undersøgt hurtigt. Hun skaffede mig en akuttid hos en anden reumatolog på afdelingen allerede i mandags, fire dage efter vores samtale. I et tilbageblik på de seneste uger kan jeg godt se, at det længe har været nødvendigt at snakke med nogen om min tilstand, for jeg har simpelthen været så handicappet af min gigt. Jeg har ikke kunnet bruge mine hænder til ret meget, og over de seneste uger har jeg næsten ikke kunnet gå pga. smerter fra fødder og knæ. Derudover er der kommet symptomer fra nakken, som vi dog ikke ved, om er gigt, men det har holdt mig vågen om natten, så den seneste måned har været et rent helvede. Det startede hurtigt, fra jeg trappede ned i medicin.
Men mandag kom, og Christian og jeg tog turen til Slagelse Sygehus for at se den anden reumatolog. Han talte heller ikke dansk uden accent, men var betydeligt nemmere at forstå, og hvad vigtigere var, så var han grundig! Han undersøgte mig og så med det samme hævelse af mine fingre, som havde stået på i måneder, men som den tidligere læge ikke havde set (som jeg kunne se af hans noter). Derudover lavede han en ultralydsundersøgelse af mine påvirkede led og kunne se aktivitet over alt i dem. Og erosioner, som jeg forstod det, permanente skader. Han sagde, at han kunne se, at det var noget, der havde stået på længe. Det får mig til at tænke, at hvis den første læge havde været lidt mere grundig og scannet mig, havde han opdaget det og ikke valgt en forkert behandling til mig.
Derudover var der en kæmpe væskeansamling i det ene knæ, som har givet mig så store problemer, og det valgte han at dræne med en kanyle og sprøjte. Det gjorde sindssygt ondt, hvilket alle på afdelingen vist godt kunne høre, men den nye reumatolog tog det ret køligt. Efter indgrebet havde han drænet en masse væske ud af mit knæ, så jeg skulle få nemmere ved at gå fremadrettet.
Vi havde en længere snak om symptomer og problemer, tidligere behandling og om mig, og på baggrund af det og min gigtaktivitet var han ikke i tvivl om, at jeg skal starte på biologisk medicin. Hurtigst muligt. Man skal dog godkendes på en konference, men han var sikker på, at jeg ville blive det, så han gav mig papirerne med hjem, så jeg kunne læse om det. Og så har han givet mig en ny binyrebarkhormonkur. Dog kun 6 uger, men det lyder umiddelbart rigtig fint. Jeg får en højere dosis, end da jeg startede i foråret efter corona ved min sidste værste forværring af gigten, og i løbet af de seneste dage har det taget en større del af mine smerter. Jeg er dog ikke symptomfri, som jeg næsten var i foråret, men al bedring er velkommen. Derudover har han sænket min dosis af grundmedicinen, så jeg forhåbentlig kan slippe af med mit hårtab.
Og jeg har fået besked om, at jeg er blevet godkendt til biologisk medicin nu med opstart i næste uge. Så nu sker der endelig noget. Jeg håber, det kan blive starten på et nyt kapitel for mig med et nemmere liv uden så mange smerter. Men det må tiden vise. På forhånd ved man ikke hvilke patienter, der får effekt af medicinen, eller om man får bivirkninger af den, men som lægen sagde, så er det det bedste alternativ i forhold til et liv uden medicin, fordi leddegigten i sig selv, særligt ubehandlet, kan give mange andre problemer. Og ikke kun med deforme og ødelagte led og store smerter, men også problemer med kredsløbet, større risiko for kræft osv. Så nu giver jeg det en chance, og der er andre biologiske præparater, man kan prøve, hvis det ene ikke virker eller giver uacceptable bivirkninger. Så vi må se, hvordan det går. Jeg er i hvert fald meget spændt.
Men det har været virkelig hårdt at nå hertil, ikke mindst pga. min start på afdelingen med den dårlige oplevelse. Den seneste måneds helvede ønsker jeg ikke for nogen, og jeg har bestemt, at jeg ikke vil ind til den første læge nogensinde igen. Jeg er meget vred og frustreret over min oplevelse ved ham, der har gjort, at jeg for altid må leve med deformiteter og har haft en måned i rent helvede. Jeg har fået at vide, at jeg kan lave en klage over ham ved at fortælle min historie i en samtale med en overlæge eller lignende, var det vist. Det vil jeg lige tygge på. Det vigtigste for mig lige nu er dog at se fremad og forhåbentlig få det bedre.
Jeg må dog fremhæve sygeplejerskerne på reumatologisk afdeling, for de har virkelig været et stort plus for mig i det her forløb. Har snakket med en del forskellige, og de har alle sammen været søde og tålmodige og givet gode råd og vejledning. Det betyder utrolig meget. Hos min tidligere reumatolog var der kun én sygeplejerske ansat, og jeg havde altid lidt ondt i maven over at skulle ringe til hende, fordi man aldrig rigtig kunne forudsige, om hun ville være imødekommende eller sur, når man fik hende i røret. Det er en helt anden sag med sygeplejerskerne på reumatologisk afdeling, og det er jeg utrolig taknemmelig for.
De her seneste dage med lidt bedring har jeg afventet med stor længsel. At kunne knappe sine egne bukser, selv klare et bad osv. har jeg virkelig savnet meget. I morgen skal vi have vores "mortensand", og jeg har en forhåbning om, at jeg selv kan klare at sætte den i ovnen, mens Christian er på arbejde. Og så kan han hjælpe med at lave den færdig, når han kommer hjem. Så det går lidt fremad, heldigvis. Ellers skal de næste dage bruges på at samle kræfter før opstarten på den nye medicin. For det er aldrig til at vide, hvordan kroppen reagerer. Men jeg håber selvfølgelig det bedste.
Det var en kæmpe roman om mig. Tak, fordi du læste med så langt. Der sker dog også andre ting her i livet, selvom min gigt har fyldt meget. Desværre er Phoebe også blevet ramt af gigt, slidgigt, hvilket har taget til over de seneste måneder, og vi har startet hende op i medicin for det, men det virker desværre ikke så godt, som hun har brug for, så fra næste uge skal hun også starte op i ny medicin. Hun skal afprøve et nyt præparat til gigt hos katte, som viser lovende resultater. Så vi håber, det kan give hende en rigtig god effekt og bedre livskvalitet fremadrettet.
I mellemtiden er Ozzy blevet 16 år, og han er still going strong 😄 Til tider er hans husets mest aktive kat trods sin alder, men han har også størrelsen på sin side, da han er en noget mindre kat end Phoebe og derfor ikke på samme måde får belastet sine led. Han er ikke så aktiv, som da han var en ung kat, men han tager stadig ofte fræseture rundt i huset, højt mjauwende og leger vildkat. Hver aften står på den daglige "spabehandling", når han kommer med os i seng og skal have sin daglige frisering (kun ren fornøjelse, for det må kun gøres på kinderne og i ansigtet og ikke længere ned end skuldrene helst) og ansigtsmassage 😻 Hvilket han stor-nyder.
Julius' tilstand med hans problemer med tarmene kører lidt frem og tilbage med perioder, hvor det går rigtig godt og perioder, hvor tingene er mere ustabile. Pt. kører det nogenlunde stabilt, hvilket betød, at vi kunne forlade huset i tirsdags uden al for stor bekymring, da vi var på Nørrebro Teater og se et foredrag, som jeg havde været heldig at vinde billetter til. Det var et foredrag af
Richard E. Grant, en engelsk skuespiller, som vi har haft fornøjelsen af at se film med gennem årene. Foredraget handlede om hans liv og livet med hans kone, som han mistede til kræft sidste år, og det var et hudløst ærligt, meget underholdende og morsomt og rørende foredrag, som jeg var utrolig glad for at have haft mulighed for at opleve.
 |
| Richard E. Grant på scenen i gang med at læse og svare på spørgsmål fra publikum. |
Tirsdag blev i det hele taget en anti-mandag, som jeg sagde til Christian, da vi kom hjem fra foredraget, for om mandagen var vi på sygehuset, og selvom jeg nu fik hjælp, var der mange negative ting, jeg skulle forholde mig til i den forbindelse omkring, hvordan min sygdom nu var udbredt, og hvad der var sket med mig. Men tirsdag var så meget anderledes. Inden vi kørte i teatret, modtog jeg en flot buket blomster og en sødt kort fra min gode veninde, jeg har kendt siden gymnasietiden. Hun ville sende mig en opmuntring i den hårde tid og oven på den lidt svære dag, jeg også havde haft dagen før med min tur på sygehuset. Virkelig sødt og betænksomt af hende 💗 Jeg mærkede den første effekt af binyrebarkhormonbehandlingen, som havde taget en lille smule af mine smerter, vi fik en handicapparkeringsplads lige foran teatret (fuldstændigt umuligt næsten, da der kun er et par pladser der i gaden), showet var så god en oplevelse, og da vi kom hjem, kunne jeg for første gang i måneder selv åbne en ny pakke af Julius' vådkost, da mine fingre nu lige præcis var bedret nok til, at det kunne lade sig gøre. Så jeg håber virkelig, at tingene kun vil gå fremad herfra. Det trænger vi virkelig til alle sammen.
 |
| Den smukke buket fra min veninde. |
 |
| Close-up af de flotte blomster. |
I dag er min "fridag". En dag uden planer for første gang rigtig længe. Det er hårdt tiltrængt. Pga. min leddegigt lider jeg af en voldsom træthed og udtrætning, hvilket betyder, at jeg meget hurtigt bliver utrolig træt og løber tør for energi, ofte uden overhovedet at foretage mig noget særligt. Så det er ret begrænset, hvad der sker i mit/vores liv for tiden, og derfor var turen i teatret den anden dag også meget atypisk for, hvad vi laver lige for tiden. Hver uge ser jeg min fysioterapeut, som tilpasser min behandling og forsøger at dæmpe mine smerter med laserterapi og øvelser.
Min "opgave" i dag er primært at få vasket mit store hår. Det er i sig selv lidt af en præstation pga. mine smerter og manglende energi, så jeg prøver at planlægge den slags opgaver til dage, hvor jeg ikke skal så meget andet. Og derudover at lave så lidt som muligt for at samle energi til at kunne lave andestegen i morgen.
I aften står den på hygge med varm kakao med flødeskum og favoritserien, som pt. er
Bosch: Legacy. Vi har i lang tid set den originale
Bosch-serie, som jeg varmt kan anbefale. Den er klart en af mine all time højst elskede serier. Det er en krimiserie, som er utrolig velskrevet og velspillet. Bosch: Legacy er en spin-off, som vi selvfølgelig tager med, nu vi elsker den originale serie så højt.
Christian læser pt.
The Law of Innocence op for mig om aftenen, en bog skrevet af Michael Connelly, manden, der har lavet bøgerne bag Bosch, og den er indtil nu god og spændende. Den inkluderer også "vores mand" fra serien som en af figurerne, hvilket ikke gør den mindre spændende. Som jeg måske har skrevet herinde før, læser Christian for mig ofte om aftenen, fordi jeg pga. mine smerter har svært ved at sidde med en bog. Mit piskesmæld gør, at jeg har svært ved at bøje nakken i længere tid. Så han har læst for mig sådan i mange år, hvilket jeg sætter stor pris på.
Som jeg skrev indledende i indlægget her, er den årlige jule-giveaway lige om hjørnet. Selvom det har været og er en virkelig hård tid, vil jeg gerne bibeholde den tradition her på bloggen, da den gør mig glad og er en hyggelig tradition, så jeg har over de seneste måneder været i gang med at købe ind til giveaway'en. Jeg mangler lige at få pakket den sidste pakke ind, som netop er kommet ind ad døren og få taget billeder, så skal jeg nok skyde konkurrencen i gang. Så hold øje med siden her eller
bloggen på Facebook, hvis du kender en kat, som fortjener lidt ekstra forkælelse op til jul 🐱🎄
